Hallo iedereen ,
Ik ben een mama van een meisje genaamd joya 3 jaar oud en sinds kort zijn wij er achter dat ons meisje het IDDDFP SYNDROOM heeft op internet worden wij niet veel wijzer ..
De arts kan ons niet heel erg veel vertellen over de toekomst etc.
Ik ben opzoek naar meer ouders met kindjes met dit syndroom juist om dat het syndroom als “zeldzaam” aangeduid staat zou ik het heel erg fijn vinden om met andere ouders hier over te kunnen spreken en misschien ervaringen uit te wisselen betreft het verloop van de aandoening en de groei en toekomst van de kinderen
Heel veel liefs ! Sam