www.kinderneurologie.eu

Hallo ,


Ons zoontje Kyno werd geboren met Pierre Robin Sequentie bijna 5 jaar geleden. Zijn onderkaak was niet voldoende ontwikkeld waardoor z'n tong geen plaats had en naar boven stak en hierdoor kon z'n gehemelte niet toegroeien. Hij heeft de volgende ingrepen gehad:

onderkaak operatie toen hij 3 weken was
op 12 maanden sluiting hard en zacht gehemelte + buisjes geplaatst
op 14 maanden plaatsing van PEG sonde en Nissen dysplatie
op 22 maanden nieuwe buisjes
op 30 maanden neuspoliepen verwijderd + nieuwe buisjes
op 43 maanden amandelen verwijderd
op 47 maanden sluiten oude PEG sonde en plaatsen van een nieuwe.

Na al die operaties heeft hij nog steeds volgende problemen:

gehoorverlies : hij draag bilaterale hoorapparaatjes
ernstig sliksstoornis : hij heeft een tijdje terug gegeten, maar krijgt nu terug continue sondevoeding, hij is respiratoir duidelijk beter nu hij niets meer oraal krijgt.
obstructieve slaapapneu's : hiervoor heeft hij een C-PAP (druk 11) en toch snurkt hij nog enorm , maar z'n bloedgassen blijven binnen de perken.
enorme algemene ontwikkelingsachterstand (type 2 school) - Kyno spreekt nog niet. Hij zegt enkel mama ,papa, ja en nee.
Het genetisch onderzoek is nog steeds lopende , maar tot hiertoe werd er niets gevonden.

Ik ben op zoek naar mensen die ook een kindjes hebben met deze problemen om ervaringen uit te wisselen.

Groetjes

Tanja

Hallo Tanja,

Ik heb een aantal sites gevonden voor ouders met een kind met pierre robbin sequentie.

\\http://www.bosk.nl/templates/mercury.asp?page_id=5621

http://www.erfelijkheid.nl/zena/pierr.php

Cindy

Hallo Cindy,

Bedankt voor uw reactie.

Deze sites waren mij reeds bekend.

Groetjes

Tanja

Hallo Allemaal,

Ik heb me vandaag pas aangemeld voor de forum dus vandaar is mijn late reactie. Ik heb een zoon van 16 jaar oud die bekend is met Pierre Robin sequentie en heeft bijna alle symptomen zoals die bij uw zoon. Mocht u meer informatie willen hebben dan zie ik uw reactie tegemoet.

Groeten

Mody