Cerebrale parese

 

Wat is een cerebrale parese?
Een cerebrale parese is een aandoening waarbij kinderen moeite hebben met bewegen als gevolg van een hersenbeschadiging die ontstaan is voor het eerste levensjaar.

Hoe wordt een cerebrale parese ook wel genoemd?
Het woord cerebraal betekent hersenen. Het woord parese betekent krachtsverlies. Bij cerebrale parese is er sprake van een probleem met bewegen als gevolg van schade aan de hersenen.
Een cerebrale parese wordt ook wel aangeduid met de Engelse term cerebral palsy. Vaak wordt ook de afkorting CP gebruikt.

Infantiele encefalopathie
Een andere Engelse term die ook wel gebruikt wordt is infantiele encefalopathie. De term infantiel geeft aan dat deze problemen al op jonge leeftijd aanwezig zijn. De term encefalopathie betekent niet goed functioneren van de hersenen.

Hemiparese, paraparese en tetraparese
Wanneer de problemen met bewegen aan een kant van het lichaam aanwezig, wordt gesproken van een hemiparese. De term hemi betekent halfzijdig en de term parese krachtscerlies. Wanneer het problemen met bewegen aan twee kanten van het lichaam aanwezig is met name aan de benen, wordt gesproken van een diplegie. De term di betekent twee. Soms wordt ook wel gesproken van een paraplegie. Wanneer zowel beide armen als beide benen aangedaan zijn wordt gesproken van een tetraplegie, de term tetra betekent vier. Tegenwoordig worden deze termen niet meer gebruikt. Er wordt nu gesproken van unilateraal (aan een kant van het lichaam) of bilateraal (aan beide kanten van het lichaam).

Drie typen
Er worden drie verschillende typen cerebrale paresen onderscheiden. Dit onderscheid wordt gemaakt aan de hand van het type bewegingsproblemen wat op de voorgrond staat. De drie verschillende types worden het spastische type, het dyskinetische type en het atactische type genoemd. De spastische cerebrale parese is het meestvoorkomend type. Deze kinderen hebben veel last van spierstijfheid, deze spierstijfheid wordt spasticiteit genoemd.
Kinderen met het dyskinetische type hebben last van bewegingen die ze eigenlijk niet willen maken. Deze kinderen zijn heel beweeglijk. Kinderen met het atactische type hebben met name problemen met het coördineren van hun bewegingen en het bewaren van het evenwicht.

Cerebrale parese en NAH
Schade aan de hersenen die ontstaan is voor de leeftijd van 1 jaar wordt cerebrale parese genoemd. Schade aan de hersenen die ontstaat na de leeftijd van 1 jaar wordt Niet Aangeboren Hersenletsel NAH genoemd. Uiteraard is de grens van 1 jaar een kunstmatige grens, zodat er overlap is tussen cerebrale parese en NAH. Er zijn ook artsen die vinden dat de de grens om te spreken van een cerebrale parese zou moeten liggen bij de leeftijd van 4 weken en dat bij hersenschade die is ontstaan na de leeftijd van 4 weken er gesproken moet worden van NAH.

Hoe vaak komt een cerebrale parese voor bij kinderen?
Een cerebrale parese komt ongeveer bij één op de 500 pasgeboren kinderen in Nederland voor.

Bij wie komt een cerebrale parese voor?
Een cerebrale parese is al vanaf de geboorte aanwezig. De symptomen van een cerebrale parese hoeven nog niet vanaf de geboorte zichtbaar te zijn. Meestal wordt in de eerste twee levensjaren duidelijk dat kinderen een cerebrale parese hebben. Bij kinderen met een hele lichte vorm van een cerebrale parese wordt de diagnose soms pas op nog latere leeftijd gesteld.
Een cerebrale parese komt zowel bij jongens als bij meisjes voor.

Wat is de oorzaak van een cerebrale parese?
Beschadiging van de hersenen
Een cerebrale parese ontstaat als gevolg van een beschadiging van de hersenen. Deze beschadiging kan al tijdens de zwangerschap ontstaan, maar ook het gevolg zijn van problemen rondom de geboorte of problemen in het eerste levensjaar.
De problemen die ontstaan als gevolg van schade aan de hersenen die na het eerste levensjaar ontstaat wordt NAH: niet aangeboren hersenletsel genoemd.

Aard van de beschadiging
De beschadiging van de hersenen kan op verschillende manieren ontstaan. De beschadiging kan zowel tijdens de zwangerschap, rondom de bevalling of pas in het eerste levensjaar ontstaan. Veel voorkomende oorzaken van beschadiging van de hersenen tijdens de zwagerschap zijn het tekort schieten van de bloedvoorziening van de placenta naar het kind, het doormaken van een herseninfarct of bloeding of een infectie van de baarmoeder tijdens de zwangerschap zoals een CMV-infectie. Ook het gebruik van bepaalde medicijnen tijdens de zwangerschap of het gebruik van alcohol of drugs kan leiden tot een cerebrale parese. Met name kinderen met een laag geboortegewicht (dysmatuur) zijn kwetsbaar voor het ontwikkelen van een cerebrale parese.
Zuurstoftekort is een belangrijke oorzaak van het ontstaan van een cerebrale parese rondom de bevalling. Oorzaken voor het ontstaan van een cerebrale parese na de geboorte in het eerste levensjaar zijn infecties van de hersenen, een herseninfarct of bloeding, moeilijk behandelbare epilepsie of als gevolg van een ongeval.

Plaats van beschadiging
De plaats van de beschadiging in de hersenen bepaalt welke verschijnselen een kind zal kunnen gaan krijgen. Bepaalde gebieden in de hersenen blijken kwetsbaarder te zijn dan andere gebieden voor het ontstaan van een beschadiging.
De diepe kernen van de hersenen, ook wel de basale kernen genoemd, zijn kwetsbaar voor beschading als gevolg van zuurstoftekort rondom de geboorte bij voldragen kinderen. Een beschadiging van de basale kernen geeft vaak problemen met bewegen, ook ontstaan vaak ongewenste bewegingen. Een beschadiging van de achterzijde van de hersenen, waar het zien wordt geregeld, geeft bijvoorbeeld problemen met het zien.
Een beschadiging van de rechterkant van de hersenen geeft problemen aan de linkerkant van het lichaam. Een beschadiging van de linkerkant van de hersenen geeft problemen aan de rechterkant van het lichaam.

Overnemen functies
Omdat de hersenbeschadiging bij een cerebrale parese al op jonge leeftijd ontstaat, is het goed mogelijk dat andere delen van de hersenen functies gaan overnemen. Hierdoor kunnen bepaalde functies gewoon aanwezig zijn, terwijl dit op grond van de hersenbeschadiging wellicht niet verwacht zou worden.

Welke symptomen heeft een kind met een cerebrale parese?
Variatie
De ernst en de hoeveelheid symptomen kunnen van kind tot kind verschillen. Ze hangen samen met het tijdstip van de beschadiging van de hersenen, de plaats van de beschadiging en de ernst van de beschadiging.
Kinderen met een cerebrale parese kunnen problemen hebben met bewegen, met het coördineren van bewegingen, met praten, slikken, zien en horen.

Jouw kind is uniek
Bedenk dat onderstaande symptomen kunnen voorkomen bij jouw kind, maar ook niet allemaal zullen voorkomen. Jouw kind is uniek en veel meer dan een kind met deze aandoening. Het lezen van mogelijke symptomen die kunnen voorkomen, kan ouders het gevoel geven dat er alleen maar aandacht is voor de beperkingen van het kind. Dat is zeer zeker niet de bedoeling. Jouw kind is bijvoorbeeld lief, grappig, gevoelig, gezellig,sociaal, vindingrijk, nieuwsgierig, ondeugend, enthousiast,een zonnestraaltje, creatief en/of innemend en dat vind je niet terug in onderstaande symptomen die kunnen horen bij dit syndroom. Dat kan ook niet, want die eigenschappen maken jouw kind nu eenmaal uniek. Blijf daar vooral naar kijken en zie deze symptomen meer als achtergrondinformatie die je kunnen helpen om te begrijpen wat er met je kind aan de hand zou kunnen zijn wanneer jouw kind zich anders ontwikkelt of ergens last van heeft. Deze informatie kan jullie als ouders en hulpverleners een handvat geven wat hiervoor een mogelijke verklaring kan zijn.

Spierspanning
Wanneer de hersenen als gevolg van een hersenbeschadiging de spieren in het lichaam niet goed kunnen aansturen, hebben kinderen in de eerste levensmaanden vaak een lage spanning in de spieren. Ze voelen slap aan en moeten goed ondersteund worden wanneer ze opgetild worden. Vaak hebben deze kinderen moeite met het optillen van het hoofdje. Opvallend is vaak dat kinderen met een cerebrale parese hun handen als baby vaak als vuistjes gebald houden met de duim in de vuist, de handjes zijn weinig open.
Wanneer een baby met een cerebrale parese van streek is, valt vaak op dat ze erg overstrekken en dan een hoge spierspanning kunnen opbouwen.
In de loop van het eerste tot tweede levensjaar gaat de spierspanning juist toenemen. De spieren worden steeds stijver waardoor het bewegen moeizamer gaat. Deze spierstijfheid wordt spasticiteit genoemd. Bij lichte spasticiteit valt vaak op dat deze kinderen de neiging hebben om op de tenen te lopen. Wanneer beide beentjes spastisch zijn, hebben deze de neiging om sterk naar elkaar toe gedrukt te staan of zelfs over elkaar geen te gaan staan. Deze beweging van de benen wordt scharen genoemd.

Voorkeurshand
Bij kinderen met een normale ontwikkeling ontstaat pas na de leeftijd van drie jaar een duidelijk voorkeurshand waarmee een kind het liefst werkt (bijvoorbeeld schrijft, tekent). Bij kinderen met halfzijdige spasticiteit als gevolg van een cerebrale parese kan al voor deze leeftijd opvallen dat er sprake is van een voorkeurshand.
Bij baby’s met een halfzijdige verlamming kan opvallen dat een handje tot vuistje gebald wordt, terwijl het andere handje gewoon geopend wordt.

Ontwikkelingsachterstand
Als gevolg van de eerste lage en later hoge spierspanning ontwikkelen kinderen met een cerebrale parese zich vaak langzamer dan andere kinderen. Zij gaan later rollen, zitten, kruipen, staan en lopen dan andere kinderen. Het hangt van de ernst van de hersenbeschadiging af of kinderen in staat zullen zijn om te gaan staan en lopen. Kinderen met een lichte beschadiging zullen hier wel toe in staat zijn, kinderen met een ernstige beschadiging vaak niet.

Problemen met praten
Ook kunnen kinderen met een cerebrale parese later zijn met praten. Soms zijn er alleen problemen met het uitspreken van woorden, waardoor kinderen moeilijker te verstaan zijn.
Deze kinderen begrijpen wel alles goed en hebben ook geen problemen met het aanleren van nieuwe woorden.
Wanneer het taalcentrum in de hersenen (meestal aan de linkerkant van de hersenen) aangedaan is, kunnen er ook problemen zijn met het aanleren van nieuwe woorden en het maken van zinnen. Ook het begrijpen van woorden en zinnen uitgesproken door andere mensen kan dan moeilijk zijn.

Problemen met slikken
Het doorslikken van drinken en eten lijkt zo gemakkelijk, maar is eigenlijk een erg ingewikkeld proces. Alle spieren van de mond, tong en keelholte moeten daarbij samenwerken. De bewegingen moeten op elkaar afgestemd zijn.
Vaak is dat voor kinderen met een cerebrale parese moeilijk. Kinderen met een cerebrale parese kunnen zich daardoor gemakkelijk verslikken. Hierdoor kan drinken of voedsel onbedoeld in de luchtpijp terecht komen, waardoor kinderen gaan hoesten tijdens het eten en er een longontsteking zou kunnen ontstaan.
Slikken is niet alleen nodig tijdens het drinken en eten, maar voortdurend wordt er speeksel aangemaakt wat weer weggeslikt moet worden. Voor veel kinderen met een cerebrale parese is dat moeilijk. Zij slikken het speeksel niet door, waardoor het speeksel uit de mond loopt. Hierdoor gaan kinderen kwijlen.

Onwillekeurige bewegingen
Een groot deel van de kinderen met een cerebrale parese maakt bewegingen die het eigenlijk niet zou willen maken. Dit komt met name voor bij kinderen waarbij de diepe kernen, de basale kernen, zijn aangedaan. Deze bewegingen worden onwillekeurige bewegingen genoemd. Soms gaat een arm of been in een vreemde stand staan, dit wordt dystonie genoemd. Wanneer er sierlijke draaiende bewegingen worden gemaakt, wordt dit chorea genoemd. Een klein deel van de kinderen maakt ook grote bewegingen waarbij een arm of been als het ware weggegooid lijkt te worden. Dit wordt ballisme genoemd.

Spierzwakte
Als gevolg van de spasticiteit of de dystonie kunnen kinderen minder kracht zetten met hun spieren, waardoor ze ook last van spierzwakte hebben. Ook kunnen de spieren sneller vermoeid zijn. Spierzwakte wordt ook wel een negatief symptoom genoemd (er ontbreekt iets), terwijl spasticiteit en dystonie een postief symptoom worden genoemd (er is iets extra's aanwezig).

Vergroeiingen van de gewrichten
Als gevolg van de spasticiteit kunnen kinderen minder goed bewegen. Hierdoor worden ook de gewrichten minder goed bewogen. Dit kan er voor zorgen dat de gewrichten minder beweeglijk worden en voor een deel vastgroeien. Deze vergroeiingen van de gewrichten worden contracturen genoemd. De meestvoorkomende contractuur is het ontstaan van een spitsvoet. De voet staat altijd in gestrekte stand en kan niet meer plat op de grond gezet worden. Dit geeft een belemmering met lopen. Andere gewrichten die kunnen vergroeiien zijn de knieën, de heupen en de ellebogen.

 

Problemen met leren
Drie van de vier kinderen met een cerebrale parese heeft problemen met leren. Bij één op de vier kinderen zijn deze problemen ernstig, zij hebben een IQ wat lager ligt dan 70, de grens waaronder wordt gesproken van een verstandelijke beperking. Dit komt met name voor bij kinderen waarbij er een beschadiging is ontstaan van de grote hersenen en vooral van de witte stof van de grote hersenen. De ernst van de leerproblemen kan enorm variëren.
Kinderen waarbij alleen de diepe kernen zijn beschadigd, hebben vaak relatief weinig problemen met leren. Deze kinderen hebben vaak wel grote problemen met lopen en praten, waardoor ze nog al eens onderschat worden in hun mogelijkheden tot leren
Kinderen met een bilaterale cerebrale parese en kinderen met epilepsie hebben een grotere kans om een IQ lager dan 70 te hebben.

Epilepsie
Een deel van de kinderen met een cerebrale parese krijgt last van epilepsie aanvallen. Meer dan de helft van de kinderen met een tetraplegie of een hemiplegie ontwikkelt epilepsie. Deze epilepsie aanvallen kunnen op elke leeftijd optreden. Vaak ontstaan ze pas nadat de problemen met het bewegen opgevallen zijn. Bij vier op de vijf kinderen ontstaat de epilepsie voor de leeftijd van zeven jaar, maar de epilepsie kan ook nog na deze leeftijd ontstaan.
Er kunnen allerlei soorten epilepsieaanvallen voorkomen. De meest voorkomende epilepsie vormen zijn schokken aan een kant van het lichaam waarbij kinderen bij bewustzijn blijven (focale aanvallen met behouden bewustzijn), wanneer kinderen niet meer volledig bij bewustzijn zijn wordt gesproken van focale aanvallen met verminderd bewustzijn. Een aanval kan ook gepaard gaan met schokken van beide armen en benen, dit wordt dan een secundair gegeneraliseerde aanval genoemd.

Slaapproblemen
Slaapproblemen komen vaak voor bij kinderen met cerebrale parese. Sommige kinderen hebben moeite met het inslapen. Een deel van de kinderen wordt ’s nachts regelmatig wakker en komt dan maar moeilijk weer in slaap. Ook zijn kinderen vaak vroeg in de ochtend wakker.
Bij een deel van de kinderen worden deze slaapproblemen veroorzaakt door epilepsie gedurende de nacht. Slaapproblemen kunnen zorgen voor vermoeidheid overdag.

Gedragsproblemen
Kinderen met een cerebrale parese hebben vaker gedragsproblemen. Vaak zijn kinderen sneller geprikkeld waardoor kinderen verdrietig of boos kunnen worden. Kinderen kunnen sneller afgeleid zijn en minder lang zich zelf kunnen vermaken. AD(H)D en/of autisme spectrumstoornis komen vaker voor bij kinderen met een cerebrale parese. Deze diagnoses worden ongeveer bij een op de vier kinderen met een cerebrale parese gezien.

Overprikkeling
Jongeren met cerebrale parese zijn gevoeliger om last te krijgen van overprikkeling. De hersenen krijgen dan te veel prikkels te verwerken, waardoor de hersenen niet meer goed kunnen functioneren en het een jongere niet meer lukt om goed te functioneren en/of te komen tot leren. Allerlei verschillende soorten prikkels kunnen zorgen voor overpikkeling, het kan gaan om sensore prikkels (licht, beelden, geluiden, smaak, geur, aanraking, pijn), cognitieve prikkels (gedachten, informatieverwerking) of emotionele overprikkeling (verdriet, angst).

Problemen met zien
Vier op de tien kinderen met een cerebrale parese heeft ook problemen met zien. De signalen die de ogen doorkrijgen moeten door zenuwen naar de achterkant van de hersenen geleid worden. Wanneer deze zenuwen onderweg door een gebied moeten, waar een beschadiging zit, komen de signalen niet aan de achterkant van de hersenen aan. Hier worden de signalen niet verwerkt, waardoor kinderen een deel van het beeld missen. Dit wordt een cerebrale visusstoornis genoemd.
Afwijkend oogbewegingen en scheelzien komt regelmatig voor. Hierdoor bestaat een vergrote kans op het ontwikkelen van een lui oog. Een lui oog komt bij de helft van alle kinderen met een cerebrale parese voor indien er onvoldoende aandacht aan het scheelzien wordt gegeven.

Problemen met horen
Een klein deel van de kinderen met een cerebrale parese heeft ernstige problemen met horen.
Het is belangrijk dit te ontdekken, omdat dit een negatief effect op de spraakontwikkeling kan hebben.

Reflux
Kinderen met een cerebrale parese hebben vaker last van reflux. Reflux is het terugstromen van de maaginhoud naar de slokdarm of de mondkeelholte. Dit kan leiden tot irritatie van de slokdarm. Wanneer de maaginhoud in de luchtpijp terecht komt, kan dit een longontsteking veroorzaken.

Verstopping
Kinderen met een cerebrale parese kunnen minder goed bewegen. Daardoor hebben deze kinderen gemakkelijker last van een verstopping van de darmen, ook wel obstipatie genoemd. Verstopping kan zorgen voor het ontstaan van een bolle buik. Ook kan de eetlust hierdoor minder worden.

Zindelijkheid
Het kan langer duren voordat kinderen met een cerebrale parese zindelijk worden. Een op de drie kinderen met een cerebrale parese is aan het einde van het 5e levensjaar nog niet zindelijk. Kinderen met een unilaterale parese zijn sneller in staat om zindelijke te worden, dan kinderen met een bilaterale parese. Bijna de helft van de kinderen met een bilaterale parese is aan het eind van het 5e levensjaar nog niet zindelijk, tegenover een op vijf kinderen met een unilaterale parese.
Een deel van de kinderen heeft een spastische blaas, waardoor kinderen vaak moeten plassen. Dit maakt het lastiger om zindelijk te worden.

Scoliose
Als gevolg van de spasticiteit verandert ook de spierspanning in de rugspieren. Wanneer de spierspanning aan beide kanten van de rug ongelijk is, kan de rug scheef getrokken worden. Deze verkromming van de rug wordt een scoliose genoemd. Kinderen met een scoliose kunnen vaak minder goed zitten. Ook kan een ernstige scoliose problemen met de ademhaling geven.

Heupdysplasie
Omdat kinderen met een cerebrale parese vaak pas op latere leeftijd leren lopen, bestaat er een kans dat de heupkom zich minder goed ontwikkelt en onvoldoende diep wordt. Deze heupafwijking wordt heupdysplasie genoemd. De heupkop kan bij een onvoldoende ontwikkelde heupkom gemakkelijk uit de kom schieten. Dit wordt een heupluxatie genoemd. Vooral kinderen met ernstige spasticiteit aan de benen, waardoor de benen sterk tegen elkaar aangedrukt worden, hebben een grote kans op het uit de kom schieten van de heup. Dit is pijnlijk en zorgt ervoor dat kinderen niet meer goed kunnen zitten.

Groeiproblemen
Kinderen met een cerebrale parese met voedingsproblemen groeien vaak langzamer dan kinderen zonder voedingsproblemen. Bij kinderen met een hemiparese is het vaak opvallend dat de aangedane kant van het lichaam minder hard groeit dan de niet aangedane kant. De armen/benen, handen en voeten kunnen hierdoor verschillende van grootte zijn. Beenlengte verschil kan er voor zorgen dat de rug hiervoor corrigeert door middel van een zijwaartse verkromming

Vermoeidheid
Kinderen met een cerebrale parese zijn sneller vermoeid dan kinderen zonder cerebrale parese. Deels komt deze vermoeiheid omdat bewegen, praten, voelen en nadenken kinderen met een cerebrale parese meer energie kost waardoor de energie sneller op is. Ook kan epilepsie energie kosten die niet ergens anders aan besteed kan worden. Ook slaapproblemen kunnen bijdragen aan vermoeidheid.

Hoe wordt de diagnose cerebrale parese gesteld?
Verhaal en onderzoek
Op grond van het verhaal van het kind en de ouders en de bevindingen bij het lichamelijk onderzoek vermoed worden dat er sprake is van een cerebrale parese. Er mag worden gesproken van een cerebrale parese wanneer er problemen zijn met de houding en/of met bewegen die ontstaan staan voor het einde van het eerste levensjaar en het gevolg zijn van schade aan de hersenen, waarbij deze schade niet toeneemt met het ouder worden. Vaak zal aanvullend onderzoek nodig zijn om de juiste diagnose te stellen. Bij een deel van de kinderen wordt een fout in het DNA gevonden, bij hen wordt de diagnose cerebrale parese vaak vervangen door de syndroom-naam die past de fout in het DNA. Ook een hereditaire spastische paraparese kan veel lijken op een cerebrale parese. Bij een deel van de kinderen die in eerste instantie de diagnose cerebrale parese heeft gekregen, wordt deze diagnose later verandert in de diagnose hereditaire spastische paraparese vaak naar aanleiding van toename van bewegingsproblemen.

MRI-scan
Vaak zal er een MRI-scan van het hoofd gemaakt worden, om te kijken of er sprake is van een hersenbeschadiging. Met een MRI-scan kunnen de hersenen gedetailleerd afgebeeld worden. Niet altijd wordt de hersenbeschadiging zichtbaar bij kinderen met een lichte vorm van een cerebrale parese. De beschadiging moet wel een bepaalde grootte van een paar millimeter hebben om zichtbaar te worden met behulp van de huidige MRI-scan’s. Ook is op een MRI-scan niet te zien hoe de hersencellen met elkaar communiceren. Als de communicatie niet goed verloopt, kan ook een cerebrale parese ontstaan, zonder dat dit te zien is op de MRI-scan. Op een MRI-scan die gemaakt wordt in de periode kort na de geboorte zijn de beschadigingen vaak minder goed te zien, dan op een MRI-scan die gemaakt wordt na de leeftijd van anderhalf jaar. Wanneer er bij kinderen met een cerebrale parese geen afwijkingen op een MRI-scan voor de leeftijd van 1 jaar gezien worden, kan het mogelijk zijn deze afwijkingen wel te zien op een scan die gemaakt wordt na de leeftijd van anderhalf jaar.
Met behulp van de MRI-scan kan ook gezien worden welke delen van de hersenen beschadigd zijn. Soms kan er ook een uitspraak gedaan worden over de oorzaak van de beschadiging van de hersenen, maar vaak is dat ook niet meer mogelijk.

Genetisch onderzoek
Steeds vaker wordt er DNA-onderzoek ingezet bij kinderen met een cerebrale parese (vooral bij kinderen zonder kenmerkende MRI afwijkingen), omdat bij een deel van de kinderen er sprake is van een fout in het DNA die verklaard waarom kinderen problemen met bewegen hebben vanaf jonge leeftijd. DNA-onderzoek kan verricht worden door middel van een buisje bloed. Vaak wordt gekozen voor een nieuwe genetische test die whole exome sequencing wordt genoemd en waarbij in een keer heel veel fouten in het DNA die allemaal er voor kunnen zorgen dat de hersenen anders werken dan gebruikelijk kunnen worden onderzocht.

Fysiotherapeut
Een fysiotherapeut kan door middel van onderzoek goed vastleggen welke problemen met bewegen er zijn en van welk type cerebrale parese er sprake is.

Schalen
Er bestaan verschillende schalen die kunnen aangeven in welk mate kinderen beperkingen ervaren op het gebied van de grove motoriek (GMFCS), de fijne motoriek (MACS) en het communiceren (CFCS). Deze schalen kunnen behulpzaam zijn bij het bepalen van de meest geschikte behandeling of voor het stellen van verwachtingen voor de toekomst.

EEG
Met behulp van een EEG kan gezien worden of er sprake is van epileptische activiteit in de hersenen. Ook kan er een indruk gekregen worden hoe de grote hersenen functioneren.

Oogarts
Kinderen met een cerebrale parese die scheelzien worden vaak beoordeeld door de oogarts. De oogarts kan kijken of er een behandeling ter voorkoming van een lui oog nodig is. Ook kan de oogarts adviezen geven voor hulpmiddelen voor kinderen met een visuele beperking.

Foto heupen
Door middel van een rontgenfoto kan beoordeeld worden of er sprake is van heupdysplasie.

Hoe worden kinderen met een cerebrale parese behandeld?
Geen genezing
Er bestaat geen behandeling die de hersenbeschadiging ongedaan kan worden. De behandeling is er op gericht om het kind zo goed mogelijk te laten functioneren met de beperkingen die het ondervindt.

Blijf in bewegen
Het is voor kinderen met een cerebrale parese heel belangrijk om te bewegen. Bewegen heeft een positief effect op de ontwikkeling, de stemming van een kind, de botopbouw en het op verlagen van het risico om hart- en vaatziekten te krijgen. Voor kinderen die moeite hebben met bewegen, bestaan er aangepaste manieren van sport, waardoor kinderen toch kunnen bewegen en plezier kunnen beleven aan bewegen. Via de website van uniek sporten, zijn adressen te vinden van sportmogelijkheden voor mensen met een beperking. Framerunning (voorheen racerunning) is een sport waar veel kinderen met een cerebrale parese plezier aan kunnen beleven. Kinderen kunnen met behulp van een driewielig loopframe met borststeun en stuur voortbewegen door te lopen of te rennen. Voor kinderen waar dit niet haalbaar is, is ook de statafel een manier om niet de hele dag te zitten, maar in beweging te komen.

Fysiotherapie
Een fysiotherapeut kan ouders tips en adviezen geven hoe ze hun kindje zo goed mogelijk kunnen stimuleren om er voor te zorgen dat de ontwikkeling zo optimaal als mogelijk verloopt.
Een kinderfysiotherapeut kan kinderen helpen hoe zij zich zo goed mogelijk kunnen bewegen ondanks de problemen die zij met bewegen hebben. Ook probeert de fysiotherapeut er voor te zorgen dat kinderen geen vergroeiing van hun gewrichten krijgen omdat ze zelf onvoldoende bewegen.
Wanneer er problemen zijn met het bewaren van de balans dan kan een wandelstok, kruk, looprekje of rollator helpen om de balans wel te kunnen bewaren. Een fysiotherapeut kan advies geven, welk hulpmiddel het beste gebruikt kan worden.

.

Logopedie
De logopedist kan adviezen geven hoe het slikken, eten en drinken zo goed mogelijk kan verlopen. Ook kan ze kinderen trainen in het goed en duidelijk praten of in het uitbreiden van de woordenschat. Wanneer praten moeilijk is, kan de logopediste andere manier van communiceren bijvoorbeeld met gebaren of met symbolen aanleren aan kind en ouders. Sommige kinderen hebben baat bij een spraakcomputer.

Ergotherapie
Een ergotherapeut kan tips en adviezen geven hoe de verzorging en de dagelijks activiteiten van een kind zo soepel mogelijk kunnen verlopen. Ook kan de ergotherapeut advies geven over materialen die de ontwikkeling van een kind kunnen stimuleren.
Een ergotherapeut kan adviezen geven hoe om te gaan met beperkte energie.

Revalidatiearts
De revalidatiearts coördineert de verschillende behandelingen en vervolgt de ontwikkeling van kinderen met een cerebrale parese. Bij problemen wordt gekeken wat voor oplossing er voor deze problemen te bedenken is. Vaak doet de revalidatiearts dit aan de hand van ICF-Cy model. Er wordt gekeken wat het effect is van de aandoening op de verschillende lichaamsfuncties van het kind, de mogelijkheid om activiteit te ondernemen (bijvoorbeeld eten, aankleden, spelen) en de mogelijkheden om deel te nemen aan het dagelijks leven. De revalidatiearts denkt samen met een team mee welke oplossingen er te bedenken zijn voor een bepaald probleem.
De revalidatiearts geeft ook adviezen voor aangepaste schoenen of het gebruik van bijvoorbeeld spalken.
De revalidatiearts geeft ook adviezen voor het juiste onderwijs van het kind. Sommige kinderen gaan naar de school die verbonden is aan het revalidatiecentrum.
Ook voor jongere kinderen bestaan op het revalidatiecentrum vaak groepjes waarin de kinderen gedurende een dagdeel therapie krijgen waarin hun ontwikkeling gestimuleerd wordt.

MuSSAP
MuSSAP staat voor Multi Sensory Stimulation And Priming en is een behandeling voor kinderen tussen ongeveer 4 en 8 maanden oud. Ouders oefenen thuis met hun kind gedurende een periode van 8 weken, 30 minuten per dag (verdeeld over blokjes van telkens 10 minuten). Bij de MuSSAP-behandeling draagt het kind een speciaal polsbandje om de aangedane arm. Dit is een polsbandje met licht, trilling en geluid. Het doel van het oefenen met het polsbandje is het vergroten van de aandacht van het kind voor de aangedane arm en hand, stimuleren van het gebruiken van de aangedane arm en hand en het spelen met twee handen samen.

Baby-peuter CIMT-BIT

Voor baby’s en peuters waarbij een kant het lichaam mind kracht en handigheid heeft dan de andere kant van het lichaam, bestaat de Baby- en Peuter CIMT en BiT behandeling. CIMT staat voor Constraint Induced Movement Therapy. In deze behandeling draagt het kind een sokje of een sling om de goede arm en hand. Met de minder goede arm wordt dagelijks gedurende 30 minuten spelenderwijs geoefend in de thuissituatie. Ouders oefenen zelf met hun kindje en worden hierin op afstand begeleid door de ergotherapeut van het revalidatiecentrum. In de BiT behandeling (Bimanuele Training) oefent het kind om beide armen en handen samen te gebruiken. Deze behandelvorm is voor kinderen tussen 8 en ongeveer 36 maanden.  
Bij oudere kinderen wordt de goede arm verstopt in een piratensling en zijn de kinderen tijdens de therapie piraat. Op deze manier wordt de minder goede arm spelenderwijs getraind waardoor de vaardigheid van deze arm verbetert.

Verschillende behandelmogelijkheden
Er bestaan verschillende behandelmogelijkheden om spasticiteit als gevolg van cerebrale parese te verminderen. De leeftijd van het kind en de mate van spasticiteit en bijkomende problemen zoals dystonie bepalen welke behandeling het beste als eerst ingezet kan worden.

Spalken
Spalken, ook wel ortheses genoemd, kunnen kinderen helpen om beter te kunnen lopen. Ze kunnen er voor zorgen dat kinderen op platte voet lopen in plaats van op hun tenen. Ook worden door de spalken de spieren gerekt waardoor ze op lengte blijven. Er bestaan spalken voor overdag en spalken die juist in de nacht gedragen worden.

Gipsbehandeling
Met behulp van gipsbehandeling worden de voeten voor lagere tijd in een bepaalde stand neergezet, waardoor de spieren opgerekt worden en de stand van de enkels verbeterd. Gipsbehandeling kan gecombineerd worden met botuline toxine injectiues.

Botulinetoxine
Spasticiteit kan behandeld worden met behulp van injecties met botulinetoxine (BoNT). Deze injectie zorgen voor een tijdelijke verlamming van de meest spastische spieren. Meestal is het effect na enkele maanden verdwenen en is weer een nieuwe behandeling nodig. Botuline toxine kan ook ingezet worden voor behandeling van dystonie. In geval van dystonie is het belangrijk de injecties elke drie maanden te herhalen en niet te wachten tot de injectie weer uitgewerkt is.
Botulinetoxine kan ook ingespoten worden in speekselklieren met als doel de speekselproductie te verminderen waardoor het kwijlen minder wordt.

Medicatie
Met behulp van medicatie kan geprobeerd worden om kinderen zo min mogelijk last te laten hebben van de spasticiteit. Diverse medicatie kan hiervoor gebruikt wordt, de meeste gebruikte medicatie is baclofen (Lioresal ®), tizanidine (Sirdalud ®) en dantroleen (Dantrium®). Er bestaan ook medicijnen die de onwillekeurige bewegingen kunnen onderdrukken, zoals clonazepam (rivotril(r)) of trihexyfenidyl (Artane(r)). Per kind zullen de voordelen en de nadelen/bijwerkingen van de medicijnen tegen elkaar afgewogen moeten worden.

Baclofenpomp
Het is ook mogelijk om baclofen toe te dienen via een pompje onder de huid van de buik die de baclofen stuurt naar het vocht rondom het ruggenmerg. De baclofen komt dan meteen op de plaats aan waar het zijn werk moet doen. De plaats waar het slangetje in het ruggenmerg binnenkomt, bepaalt of de spasticiteit vermindert in de benen of ook in de armen. Op deze manier kunnen lagere doseringen baclofen worden gebruikt. De pomp moet eens in de zoveel tijd worden bijgevuld. Deze behandeling wordt ook wel intrathecale baclofen behandeling genoemd, afgekort als ITB. Kinderen moeten minstens 4 jaar oud zijn om voor deze behandeling in aanmerking te komen. Intrathecale baclofen heeft ook effect op eventuele aanwezig dystonie.

Selectieve dorzale rhizotomie
Spasticiteit kan ook verminderen door middel van een operatie aan de zenuwen die uit het ruggenmerg komen. Deze operatie wordt selectieve dorsale rhizotomie genoemd. Deze behandeling wordt ook wel afgekort met de letters SDR.  Bij deze operatie wordt een deel van de gevoelszenuwen onder het ruggenmerg laag in de rug doorgeknipt. Het effect van deze behandeling houdt levenslang aan.  Kinderen moeten tussen de 4 en 10 jaar oud zijn om voor deze behandeling in aanmerking te komen. Voorwaarden voor deze ingreep zijn dat kinderen als gevolg van de spasticiteit problemen hebben met lopen en dat ze voldoende spierkracht in hun benen hebben. Ook mag er geen sprake zijn van dystonie. Doel van de behandeling is om te zorgen dat kinderen kunnen blijven lopen en dat er geen vergroeiingen van gewrichten ontstaan. Soms wordt deze behandeling ook toegepast bij kinderen met een ernstige vorm van spasticiteit die niet kunnen lopen, doel van de behandeling is dan om te zorgen voor meer comfort, minder pijnklachten en betere verzorgbaarheid.

Operatie
Bij ernstige spasticiteit kan het nodig zijn om met behulp van een operatie te zorgen dat kinderen minder last hebben van hun spasticiteit. Een veelvoorkomende operatie is het doornemen van de pezen van de spieren die er voor zorgen dat de bovenbenen strak tegen elkaar gedrukt worden. Dit belemmerd het lopen en de verzorging vaak ernstig. Na het doornemen van deze pezen verbeteren deze problemen vaak.

Deep brain stimulation
De laatste jaren is er meer ervaring ontstaan met de behandeling deep brain stimulation (DBS) voor kinderen die veel last hebben van dystonie. Bij deze behandeling wordt een pacemaker geplaatst in het lichaam die korte pulsen stroom afgeeft aan bepaalde gebieden in de hersenen die betrokken zijn bij de mogelijkheid tot bewegen. Deze behandeling kan ook overwogen worden bij kinderen met een cerebrale parese.In Nederland wordt DBS bij kinderen toegepast in het Amsterdamumc en het UMC Groningen.

Dagopvang
Vanaf de leeftijd van 2 maanden kunnen kinderen die niet naar een reguliere kinderdagopvang kunnen, naar een speciale kinderdagopvang toe gaan. Er bestaat speciale therapeutische peutergroepen in revalidatiecentra, of dagopvang in een orthopedagogisch dagcentrum (ODC) of in een medische kinderdagcentrum (MKD). Het hangt van de problemen die het kind ervaart af (zoals epilepsie of gedragsproblemen), welke vorm van dagopvang het meest geschikt is. Aanmelding voor een ODC of een MKD verloopt via de gemeente (vaak cia het centrum jeugd en gezin, via het jeugdteam of via het sociaal wijkteam). Aanmelding voor een therapeutische peutergroep in een revalidatiecentrum verloopt via de revalidatiearts.

School
Een deel van de kinderen volgt regulier onderwijs. Voor een ander deel van de kinderen is dit te moeilijk, zij volgen speciaal onderwijs. In het speciaal onderwijs zijn de klassen kleiner en kan het lesprogramma meer afgestemd worden op de mogelijkheden van het kind. Op cluster 3 scholen is vaak ook mogelijk om onder schooltijd therapie zoals fysiotherapie te krijgen.
Het LWOE kan leerkrachten adviezen geven hoe kinderen met epilepsie op school het beste begeleid kunnen worden.

Scoliose
De mate van zijwaartse kromming van de wervelkolom moet goed in de gaten gehouden worden. Wanneer de kromming te erg wordt, kan dit problemen geven voor het goed kunnen staan en zitten en de ademhaling beïnvloeden. Wanneer de verkromming te erg wordt, kan verdere verkromming tegengegaan worden door een korset. Indien een korset onvoldoende werkt, is soms een operatie nodig waarbij de wervelkolom wordt vastgezet zodat de verkromming niet meer toe zal kunnen nemen.

Aanvalsbehandeling epilepsie
De meeste epilepsieaanvallen gaan vanzelf over binnen enkele minuten. Omstanders hoeven dan niets te doen om de aanval te doen stoppen. Het is belangrijk om zo rustig mogelijk te blijven en het kind zo veel mogelijk met rust te laten.
Wanneer een aanval na 5 minuten nog niet vanzelf gestopt is, dan zal vaak geadviseerd worden om medicijnen te geven om een aanval te doen stoppen. De behandelende arts zal altijd aangeven welk tijdstip voor een bepaald kind het beste is. Medicijnen die gebruikt kunnen worden voor het stoppen van een aanval zijn diazepam rectiole (Stesolid®), midazolam neusspray, midazolam rectiole, lorazepam of clonazepam druppels.
Het effect van deze medicijnen ontstaat na enkele minuten. Nadien zal het kind meestal in slaap vallen, soms ook niet.

Behandeling epilepsie
Met behulp van medicijnen wordt geprobeerd om de epilepsieaanvallen zo veel mogelijk te voorkomen en het liefst er voor te zorgen dat er helemaal geen epilepsieaanvallen meer voorkomen. Soms lukt dit vrij gemakkelijk met een medicijn, maar bij een deel van de kinderen is het niet zo eenvoudig en zijn combinaties van medicijnen nodig om de epilepsie aanvallen zo veel mogelijk of helemaal niet meer te laten voorkomen.
Verschillende soorten medicijnen kunnen gebruikt worden om de epilepsie onder controle te krijgen. Er bestaat geen duidelijk voorkeursmedicijn voor kinderen met cerebrale parese. Medicijnen die vaak gebruikt worden zijn natriumvalproaat (Depakine ®), levetiracetam (Keppra ®), clobazam (Frisium ®) en zonisamide (Zonegran®). Wanneer uw kind het lastig vindt om medicijnen in te nemen, vindt u hier tips voor innemen medicijnen. Baclofen kan ook in de vorm van een baclofenpomp worden toegediend.
Bij een deel van de kinderen zal het niet lukken om de epilepsieaanvallen met medicijnen onder controle te krijgen. Er bestaan ook andere behandelingen die een goed effect kunnen hebben op de epilepsie, zoals een ketogeen dieet, een nervus vagusstimulator, of een behandeling met methylprednisolon. Ook een combinatie van deze behandelingen met medicijnen die epilepsie onderdrukken is goed mogelijk.
Kinderen met schade van een deel van de hersenen kunnen in aanmerking komen voor epilepsiechirurgie. Epilepsiechirurgie wordt bij kinderen in Nederland in het UMC Utrecht uitgevoerd.

Behandeling slaapproblemen
Een vast slaapritueel en een vast slaappatroon kunnen kinderen helpen om beter te kunnen slapen. Het medicijn melatonine kan helpen om beter in slaap te kunnen vallen. Er bestaan ook vormen van melatonine met vertraagde afgifte die ook kunnen helpen om weer in slaap te vallen wanneer kinderen in de nacht wakker worden. Slaapmiddelen worden liever niet gegeven aan kinderen omdat kinderen hier aangewend raken en niet meer zonder deze medicatie kunnen. Soms wordt het medicijn promethazine gebruikt om kinderen beter te kunnen laten slapen. Het is altijd belangrijk om uit te sluiten dat epilepsie de oorzaak is van de slaapproblemen, in geval van epilepsie is epilepsie behandeling nodig.

Orthopedagoog
Een orthopedagoog kan ouders tips en adviezen geven hoe om gaan met problemen met bijvoorbeeld boos worden of het maken van contact met andere kinderen. Het zorgen voor andere manieren van communiceren dan praten (plaatjes, gebaren, spraakcomputer) kan helpen om frustratie te verminderen. Ook door middel van spel of tekenen kunnen kinderen leren hun emoties te uiten (speltherapie). Er bestaan speciale manier van aanpak zoals de ABA-methode (aplied behaviour analysis) en de triple C-methode (client, coach en competentie) die kijken hoe kinderen met autisme of een verstandelijke beperking het beste benaderd of ondersteund kunnen worden zodat zij gedrag kunnen laten zien die een positieve ervaring oplevert voor iedereen.

Kinder- en jeugdpsychiater
Een kinder- en jeugdpsychiater kan advies geven hoe om te gaan met gedragsproblemen zoals  ADHD of autisme. Soms is het nodig om gedragsregulerende medicatie zoals methylfenidaat voor ADHD of risperidon voor prikkelovergevoeligheid te geven. Per kind moeten de eventuele voordelen van het gebruik van deze medicijnen worden afgewogen tegen de nadelen ervan. Wanneer uw kind het lastig vindt om medicijnen in te nemen, vindt u hier tips voor innemen medicijnen.

Slechthorendheid
Een deel van de kinderen heeft een gehoorapparaatje nodig om goed te kunnen horen.

Kentalis
Kentalis is een organisatie die kinderen en volwassenen die slechthorend, doof, doofblind zijn, een taalontwikkelingsstoornis of een communicatieve meervoudige beperking hebben ondersteunt in de vorm van onderzoek, diagnostiek, zorg, speciaal onderwijs, ambulante begeleiding op scholen en werkbegeleiding.

Problemen met zien
Een deel van de kinderen heeft een bril nodig om goed te kunnen zien. Wanneer kinderen scheel kijken, dan kan het nodig zijn om een oog een aantal uur per dag af te plakken, om op die manier te voorkomen dat kinderen een lui oog ontwikkelen.

VISIO/Bartimeus
VISIO en Bartimeus zijn instellingen die kinderen en volwassenen die slechtziend of blind zijn begeleiden. Zij kunnen vaak tips hebben hoe kinderen die slecht kunnen zien het best kunnen spelen of benaderd kunnen worden. Het is mogelijk om brailletraining en mobiliteitstraining te volgen.

Sondevoeding
Bij kinderen met ernstige voedingsproblemen is het op een gegeven moment niet meer veilig om zelf te eten of te drinken. Dan kan het nodig zijn om sondevoeding te geven. Meestal gebeurt door een slangetje via de neus.
Wanneer het nodig lijkt te zijn om langere tijd sondevoeding te geven, dan wordt er vaak een slangetje via de buikwand rechtstreeks in de maag geplaatst. Dit wordt een PEG-sonde genoemd. De PEG-sonde hoeft minder vaak verwisseld te worden en met een PEG-sonde hebben kinderen geen mogelijk irriterend slangetje meer in hun neus en keel.

Reflux
Reflux kan er ook voor zorgen dat kinderen slecht eten. Door de voeding in te dikken met johannesbroodpitmeel kan de voeding minder gemakkelijk terug stromen van de maag naar de slokdarm. Ook zijn er medicijnen die de maaginhoud minder zuur kunnen maken waardoor de slokdarm minder geprikkeld wordt bij terugstromen van de maaginhoud. Medicijnen die hiervoor gebruikt worden zijn ranitidine, omeprazol of esomeprazol. Indien dit allemaal niet voldoende is, kan een operatie nodig zijn waarbij de overgang van de slokdarm naar de maag nauwer wordt gemaakt, waardoor de voeding ook minder gemakkelijk terug kan stromen. Dit wordt een Nissen-operatie genoemd.

Kwijlen
Kwijlen kan verminderen door kinderen er bewust van te maken dat ze hun speeksel moeten doorslikken. Ook kunnen oefeningen waarbij geoefend wordt om de mond te sluiten helpen.
Er bestaan medicijnen die het kwijlen minder kunnen maken. Het meest gebruikte medicijn hierdoor is glycopyrrhonium. Soms kan een behandeling van de speekselklieren door middel van botox of door middel van een operatie nodig zijn om er voor zorgen dat kinderen minder kwijlen. Per kind zullen de voor- en nadelen van elke behandeling moeten worden afgewogen.

Uroloog
In geval van een spastische blaas kan de uroloog medicijnen geven om de spieren van de blaas te laten ontspannen, waardoor kinderen niet te vaak hoeven te plassen. Dit helpt om kinderen zindelijk te kunnen laten worden.

Verstopping van de darmen
Het medicijn macrogol kan er voor zorgen dat de ontlasting soepel en zacht blijft en stimuleert de darmwand om actief te blijven. Hierdoor kunnen kinderen gemakkelijker hun ontlasting kwijt. Verder blijft het belangrijk om te zorgen dat kinderen voldoende vocht en vezels binnen krijgen en zo veel als kan bewegen. Soms zijn zetpillen nodig om de ontlasting op gang te krijgen.

Zindelijkheid
Er kan met zindelijkheidstraining worden begonnen wanneer het kind zelf kan zitten op een potje en interesse begint te krijgen in het potje. Vaak is dit bij kinderen met dit syndroom op latere leeftijd dan gebruikelijk. Tips die kunnen helpen bij het zindelijk worden vindt u in de folder zindelijkheid.

Tandarts
Kinderen met cerebrale parse worden vaak extra gecontroleerd door de tandarts. Er bestaan speciale tandartsen die zich gespecialiseerd hebben in de tandheelkundige zorg van kinderen met een ontwikkelingsachterstand omdat dit vaak speciale aanpak en extra tijd vraagt.
De tandarts bekijkt of een fluor behandeling nodig is om gaatjes in de tanden en kiezen te voorkomen.
Het is heel lastig om tandenknarsen tegen te gaan. Er bestaan wel speciale gebitsbeschermers maar de meeste kinderen met dit syndroom houden deze gebitsbeschermers niet in hun mond.
Soms is een behandeling door de orthodontist nodig.

Antibiotica
Een deel van de kinderen die vaak terugkerende infecties heeft, heeft baat bij een lage dosering antibiotica om nieuwe infecties te voorkomen. Per kind moeten de voordelen van het geven van de antibiotica worden afgewogen tegen de nadelen ervan (antibiotica doden ook nuttige bacteriën in de darmen).

Botdichtheid
Kinderen die een verlaagde botdichtheid hebben, wordt geadviseerd om kinderen met dit syndroom dagelijks 400IE vitamine D te geven en 500 mg calcium. Wanneer dit niet voldoende is kan een behandeling met zogenaamde bisfosfanaten nodig zijn.

Omgaan met vermoeidheid
Het hebben van cerebrale parese kost het lichaam bij alle dagelijkse activiteiten meer energie. Daardoor is de energie op een dag sneller op. Het goed verdelen van de energie over de dag helpt om vermoeidheid te voorkomen. Het kan helpen goed naar de taken die voor een dag ingepland staan te kijken en te beoordelen of deze taken noodzakelijk zijn of niet en of ze energie geven of niet. Aan de hand daarvan kan ingepland worden welke taken wel op het programma komen te staan en welke niet. Het maken van een planning kan helpen. Het is belangrijk om te zorgen voor variatie in taken en om ook voldoende momenten van ontspanning in te plannen.

Onderzoek
Er wordt onderzoek gedaan naar de beste behandeling en begeleiding voor kinderen met een cerebrale parese. In Nederland is sinds 2020 een CPregister opgericht waarin alle kinderen met een cerebrale parese op systematische wijze geregistreerd kunnen worden met als doel om meer kennis te krijgen over cerebrale parese en van daaruit de behandeling en begeleiding te optimaliseren. Er wordt er onderzoek gedaan in Nederland in het WKZ in Utrecht wat behandeling met stamcellen toegediend via neusspray binnen 7 dagen na de geboorte zou kunnen betekenen voor kinderen met een cerebrale parese.

Financiële kant van zorg voor een kind met een beperking
De zorg voor een kind met een beperking brengt vaak extra kosten met zich mee. Er bestaan verschillende wetten die zorg voor kinderen met een beperking vergoeden.
Daarnaast bestaan regelingen waar ouders een beroep op kunnen doen, om een tegemoetkoming te krijgen voor deze extra kosten. Meer informatie hierover vindt u in de folder financiën kind met een beperking.

Wat kun je als ouder zelf doen om de ontwikkeling van je kind optimaal te laten verlopen?
Bedenk dat wanneer je samen met je kind speelt, stoeit, danst, zingt, kletst, lacht en/of boekjes leest, dit ook allemaal manieren zijn waarop je kind zijn of haar hersenen traint om stappen voorwaarts te maken in de ontwikkeling. Het is dus niet zo dat alleen momenten van therapie, momenten van training zijn, wat veel ouders denken. Het is daarnaast goed om inspanning af te wisselen met ontspanning, dit is nodig om het geleerde te laten opslaan in de hersenen. De hele dag door training zonder rustmomenten, werkt juist averechts.
Daarnaast is het van onschatbare waarde je kind laten voelen dat je van hem of haar houdt, dat hij/zij geliefd is en zich mag ontwikkelen in een tempo die bij hem of haar past. Dit is extra van belang voor kinderen die zich anders ontwikkelen dan de "norm". "Goed zijn zoals je bent en gesteund te worden door mensen die van je houden is, heel belangrijk voor de ontwikkeling van een kind. Juist de ouders en de andere kinderen in het gezin die dichtbij het kind staan zijn daarin heel belangrijk om het kind daarin dit gevoel te geven. Het is goed dat ouders beseffen wat de waarde hiervan is voor het kind en welke rol zij hierin hebben.
Ook is het belangrijk om te bedenken wat goed voelt voor jullie als gezin en voor jou als ouder en waar jullie energie uithalen. Zorg ervoor dat er bewust ruimte is voor momenten die dit goede gevoel geven. Tot slot is het belangrijk dat je als ouders ook goed voor jezelf zorgt, de zorg voor een kind die zich anders ontwikkelt vraagt nog meer van ouders dan de zorg voor een kind die zich zonder problemen ontwikkelt. Het is goed om voor jezelf te zorgen of te laten zorgen, zodat je als ouder ook de energie houdt, om jouw kind te blijven begeleiden op een manier die bij jou past. Besef dat bij opvoeden hoort om te leren los laten. Veel ouders vinden dit lastig, zeker wanneer hun kind zich anders ontwikkelt dan andere kinderen. Maar dhet kan toch nodig zijn een deel van de zorg op bepaalde momenten uit handen te geven, ook als die ander het anders doet dan jij, je kind leert van deze verschillen en het geeft jou de mogelijk om zelf uit te rusten of nieuwe energie op te doen.

Wat kun je als gezin zelf doen om om te gaan met het hebben van een aandoening bij een gezinslid?
Als gezin van een kind waarbij er sprake is van een aandoening, is het goed om te zorgen dat jullie in de je kracht komen staan. Het is goed om te beseffen over welke denk-, emotionele-, innerlijke- en fysieke kracht jullie als gezin beschikken en hoe jullie deze kracht kunnen inzetten om goed voor ieder lid van het gezin te zorgen. Bekijk wat bij jullie als gezin past. Bekijk wat je kunt doen (of kunt laten) om deze kracht zo optimaal mogelijk in te zetten. En bedenk ook dat ieder lid van het gezin verschillende kwaliteiten heeft waarmee jullie elkaar kunnen aanvullen en kunnen versterken.

Hoe vertel ik mijn kind over zijn of haar aandoening
Ouders kunnen het lastig vinden hoe en wanneer ze met hun kind over de aandoening van het kind moeten en kunnen praten. In deze informatiefolder vindt u tips die u hierbij kunnen helpen om dit gesprek te doen op de manier die bij uw kind en uw gezin past.

Begeleiding
Een maatschappelijk werkende of psycholoog kan begeleiding geven hoe het hebben van deze aandoening een plaatsje kan krijgen in het dagelijks leven. Het kost vaak tijd voor ouders om te verwerken dat de toekomstverwachtingen van hun kind er anders uit zien dan mogelijk verwacht is. Ook vinden veel ouders het vaak lastig hoe zij hun tijd en aandacht moeten verdelen tussen het kind met de beperking en andere kinderen in het gezin. In de folder aandacht en tijd voor brussen vindt u tips die u hierbij kunnen helpen.

Contact met andere ouders
Door middel van een oproepje op het forum van deze site kunt u proberen in contact te komen met andere kinderen en hun ouders/verzorgers die ook te maken hebben met cerebrale parese.

Wat betekent het hebben van een cerebrale parese voor de toekomst?
Blijvende beperking
Kinderen met een cerebrale parese hebben een beschadiging van de hersenen. Deze beschadiging is blijvend. Deze beschadiging neemt niet meer toe tijdens het leven. (Wanneer dit wel het geval is, is er niet meer sprake van een cerebrale parese). Met het ouder worden kunnen bepaalde problemen toenemen omdat kinderen zwaarder worden en hun lichaamsverhoudingen veranderen. Dit wordt growing-into-deficit genoemd. Het betekent dus niet dat de aandoening erger wordt.
Kinderen met een cerebrale parese houden vaak blijvend beperkingen als gevolg van de cerebrale parese. De ernst van deze beperking kan enorm variëren. Sommige kinderen ondervinden in het dagelijks leven weinig last, andere kinderen ondervinden veel problemen. Twee van de drie volwassenen heeft in meer of mindere mate ondersteuning nodig in het dagelijks leven.

Schalen kunnen behulpzaam zijn bij voorspellen van mogelijkheden
De eerder genoemde schalen kunnen behulpzaam zijn bij het voorspellen van haalbare functies voor een kind met een cerebrale parese. Zo kan de GMFCS behulpzaam zijn bij het nagaan of het haalbaar is dat een kind zelfstandig leert lopen.
Kinderen met een GMFCS graad V bereiken vaak rond de leeftijd van 3 jaar hun maximale grof motorische mogelijkheden, kinderen met een GMFCS graad I blijven langer doorontwikkelen en bereiken vaak rond de leeftijd van 6 jaar hun maximale grof motorische ontwikkeling. Kinderen met een dyskinetische CP blijven zich vaak nog langer door ontwikkelen.

Rolstoel
Twee op de vijf volwassenen met een cerebrale parese hebben een rolstoel nodig om zich te kunnen verplaatsen. De andere volwassenen zijn in staat om zich lopend, al dan niet met een hulpmiddel, te verplaatsen.

Blijven bewegen
Het is heel belangrijk voor volwassenen met een cerebrale parese om te blijven bewegen. Op die manier blijven de spieren zo soepel mogen en behouden de spieren hun kracht. Ook wordt de kans op het krijgen van overgewicht hiermee minder. Het is belangrijk te zoeken naar een manier van bewegen of sport die bij de volwassene past en waar de volwassene plezier aan beleefd.

Transitie van zorg
Tussen de leeftijd van 16 en 18 jaar wordt de zorg vaak overgedragen van kinderspecialisten naar specialisten die de zorg aan volwassenen geven. Het is belangrijk om tijdig hierover na te denken. Is er behoefte de zorg over te dragen naar specialisten voor volwassenen of kan de huisarts de zorg leveren die nodig is.En als er behoefte is aan overdragen van de zorg naar specialisten voor volwassenen, naar welke dokter(s) wordt de zorg dan overgedragen? In welk ziekenhuis kan de zorg het beste geleverd worden. Het proces van overdragen van de zorg wordt transitie genoemd. Het is belanrgijk hier tijdig over na te denken en een plan voor te maken samen met de dokters die betrokken zijn bij de zorg op de kinderleeftijd. Ook verandert er veel in de zorg wanneer een jongere de leeftijd van 18 jaar bereikt. Voor meer informatie over deze veranderingen verwijzing wij u naar het artikel veranderingen in de zorg 18+

Epilepsie
Op volwassen leeftijd heeft een op drie volwassenen met cerebrale parese nog last van epilepsie-aanvallen.

Pijnklachten
Drie van de vijf volwassenen met cerebrale parese heeft last van pijnklachten. Deze pijnklachten zijn vaak het gevolg van een overbelasting van het lichaam door een verkeerde houding of een verkeerde belasting van het lichaam. Het is belangrijk om bij pijnklachten na te gaan wat hiervan de oorzaak is en te kijken of de houding of de belasting van het lichaam kan worden aangepast.

Astma
Een op de drie volwassenen met een cerebrale parese heeft last van astma. Astma kan zorgen voor problemen met inspannen. Het is goed om hier alert op te zijn, omdat behandeling van astma kan helpen om meer actief te blijven.

Overprikkeling
Jongeren met cerebrale parese hebben sneller last van overprikkeling. De hersenen krijgen dan te veel prikkels te verwerken, waardoor de hersenen tijdelijk niet meer goed kunnen functioneren. Op de kinderleeftijd zijn er vaak ouders of andere begeleiders die meedenken wanneer overprikkeling dreigt te ontstaan en helpt om overprikkeling te voorkomen, maar op latere leeftijd tijdens het zelfstandig worden is dit veel minder het geval en moet de jongere hier zelf alert op zijn. Het is goed dat de jongere bij zich zelf leert herkennen wanneer overprikkeling dreigt te ontstaan en een plan heeft hoe verder gaande overprikkeling kan worden voorkomen. Een orthopedagoog of ergotherapeut kunnen een jongere daarbij helpen.

Relaties
Voor volwassenen met een beperking kan het leggen en behouden van een vriendschap of een relatie met een ander meer moeite kosten dan voor volwassenen zonder beperking. Het gaat minder vanzelfsprekend omdat de volwassene bijvoorbeeld minder energie heeft, het lastiger vindt om zelf contacten te leggen, onzeker is, andere volwassenen niet goed weten hoe met een volwassene met een beperking om te gaan of omdat uitgaansgelegenheden minder goed toegankelijk zijn voor een volwassene met een beperking. Vaak ronden volwassenen hun opleiding af, zodat contact die voorheen via school met klasgenoten plaats vonden, niet meer vanzelfsprekend zijn. Voor een deel van de volwassenen verlopen nieuwe vriendschappen daarna via werk of de buurt waarin ze wonen. Sport is vaak een mooie manier om nieuwe vriendschappen op te doen. Via de website van uniek sporten, zijn adressen te vinden van sportmogelijkheden voor mensen met een beperking. Ook veen hobby kan een mooie manier zijn om nieuwe contacten te leggen. Een ander deel van de volwassen vindt nieuwe vrienden via social media.

Werk
Twee op de vijf volwassenen met cerebrale paresekan op volwassen leeftijd regulier betaald werk uitvoeren. Het is niet verplicht de werkgever op de hoogte te stellen dat de diagnose cerebrale parese is gesteld. Het kan wel fijn zijn dat de werkgever op de hoogte is, zodat er bijvoorbeeld aanpassingen aan de werkplek worden gedaan of een mogelijkheid om een rustmoment gedurende de dag te nemen. De bedrijfsarts kan behulpzaam zijn bij het adviseren voor aanpassingen waardoor de volwassene met een cerebrale parese op een goede en gezonde manier zijn werk kan doen.
Voor een ander deel van de volwassenen zal het niet mogelijk zijn om regulier werk te vinden. Zij kunnen een beroep doen op de participatiewet. Hiervoor kunnen volwassenen contact opnemen met de gemeente van de plaats waar zij wonen. De gemeente kijkt samen met de volwassene welke ondersteuning de volwassene nodig heeft om passend werk te vinden. Jobcoaches kunnen helpen bij het vinden van passend werk.

Rijbewijs
Het hebben van een lichamelijke en/of verstandelijke beperking kan van invloed zijn op de rijvaardigheid. Er zijn regels bij welke beperkingen een volwassene wel een auto mag besturen en bij welke beperkingen niet. Aanpassingen in de auto kan maken dat een volwassene wel een auto mag besturen. Op de eigen verklaring van het CBR moet ingevuld worden dat er sprake is van een cerebrale parese. Dit zal er vaak voor zorgen dat er een medische keuring nodig zal zijn. Soms wordt er ook een rijvaardigheidstest afgenomen. Het is mogelijk dat de geldigheidsduur van het rijbewijs korter is dan gebruikelijk vooral wanneer er sprake is van medische problemen die kunnen toenemen in de loop van de tijd. Meer informatie over het rijbewijs is te vinden op de website van het CBR.

Vermoeidheid
Volwassenen met cerebrale parese zijn vaak sneller vermoeid dan volwassenen zonder cerebrale parese. Dit vraagt vaak aanpassing in het dagelijks leven. Zorgen voor een vast dagritme waarin activiteiteiten worden afgewisseld met momenten van rust en ontspanning helpt om de energie goed over de dag te verdelen. Ook is het belangrijk elke dag lichamelijk actief te zijn en te zorgen voor een goede conditie. Daarnaast zijn vaste tijden van gaan slapen in een koele donker kamer en vaste tijden van wakker worden belangrijk om te zorgen voor voldoende goede slaap.
Vaak moet er een keuze gemaakt worden welke activiteiten op een dag ingepland gaan worden. Het is goed om te kijken of deze activiteiten noodzakelijk zijn om zelf te doen of niet(wellicht kan iemand anders deze taak overnemen?) en of ze wel of geen energie geven. Op deze manier kan bepaald worden welke activiteiten op een dag het beste ingepland kunnen worden.

Levensverwachting
Ook de levensverwachting hangt samen met de ernst van de cerebrale parese. Kinderen met een milde vorm van cerebrale parese hebben een normale levensverwachting. De levensverwachting kan verkort zijn wanneer er veel complicaties zijn, zoals een moeilijk behandelbare epilepsie of telkens terugkerende longontstekingen.

Kinderen krijgen
Volwassenen met een cerebrale parese kunnen kinderen krijgen. Afhankelijk van de mate van handicaps kan deze zwangerschap begeleid worden door de verloskundige of gynaecoloog. Cerebrale parese is meestal geen erfelijk aandoening (wanneer er sprake is van een erfelijke aandoening wordt de term cerebrale parese vaak vervangen door de naam van de aandoening). Deze kinderen hebben op zich geen verhoogde kans om zelf een cerebrale parese te krijgen. Dit kan anders zijn wanneer er wel sprake is van een onderliggende genetische aandoening. Indien de volwassene geen kinderen wil of kan krijgen, moet wellicht nagedacht moeten worden over anticonceptie, waarover u in deze folder meer informatie vindt.

Hebben broertjes en zusjes een vergrote kans om een cerebrale parese te krijgen?
Afhankelijk van de oorzaak
Het zal van de oorzaak van de cerebrale parese afhangen of broertjes en zusjes een vergrote kans hebben om zelf ook een cerebrale parese te krijgen. Meestal zal dat niet het geval zijn.

Wilt u dit document printen dan kunt u hier een pdf-versie downloaden.

Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.

Heeft u foto's die bepaalde kenmerken van deze aandoening duidelijk maken en die hier op de website mogen worden geplaatst, dan vernemen wij dit graag.

Links
cpnederland.nl
Vereniging voor mensen met een cerebrale parese
CPregister
Nederlands registratie database voor kinderen met cerebrale parese
CP-net.nl
Website van het netwerk van zorgprofessionals, onderzoekers en mensen met CP
CP en ontwikkeling
Website met informatie over ontwikkeling van vaardigheden op verschillende gebieden voor kinderen, jongeren en jongvolwassenen met CP

Referenties
1. Schaefer GB. Genetics considerations in cerebral palsy. Semin Pediatr Neurol. 2008;15:21-6
2. Korzeniewski SJ, Birbeck G, DeLano MC, Potchen MJ, Paneth N. A systematic review of neuroimaging for cerebral palsy. J Child Neurol. 2008;23:216-27
3. O'Shea M. Cerebral palsy. Semin Perinatol. 2008;32:35-41.
4.Epilepsy in cerebral palsy. Wallace SJ. Dev Med Child Neurol. 2001;43:713-7
5. Assessment of Abilities and Comorbidities in Children With Cerebral Palsy. Gabis LV, Tsubary NM, Leon O, Ashkenasi A, Shefer S. J Child Neurol. 2015;30:1640-5.
6. Cerebral Palsy: Diagnosis, Epidemiology, Genetics, and Clinical Update. Michael-Asalu A, Taylor G, Campbell H, Lelea LL, Kirby RS. Adv Pediatr. 2019;66:189-208
7. The Effect of Intrathecal Baclofen in Dyskinetic Cerebral Palsy: The IDYS Trial. Bonouvrié LA, Becher JG, Vles JSH, Vermeulen RJ, Buizer AI; IDYS Study Group. Ann Neurol. 2019;86:79-90.
8. Deep brain stimulation for cerebral palsy: where are we now? Sanger TD. Dev Med Child Neurol. 2020;62:28-33
9. Cognitive functioning in children with cerebral palsy. Stadskleiv K. Dev Med Child Neurol. 2020;62:283-289
10. Surgical Tone Reduction in Cerebral Palsy. Thomas SP, Addison AP, Curry DJ. Phys Med Rehabil Clin N Am. 2020;31:91-105
11. Epidemiology of Cerebral Palsy in Adulthood: A Systematic Review and Meta-analysis of the Most Frequently Studied Outcomes. van Gorp M, Hilberink SR, Noten S, Benner JL, Stam HJ, van der Slot WMA, Roebroeck ME. Arch Phys Med Rehabil. 2020;101:1041-1052
12. Muscle-tendon unit in children with cerebral palsy. Lieber RL, Theologis T. Dev Med Child Neurol. 2021;63:908-913
13. Pain in adults with cerebral palsy: A systematic review and meta-analysis of individual participant data. van der Slot WMA, Benner JL, Brunton L, Engel JM, Gallien P, Hilberink SR, Månum G, Morgan P, Opheim A, Riquelme I, Rodby-Bousquet E, Şimşek TT, Thorpe DE, van den Berg-Emons RJG, Vogtle LK, Papageorgiou G, Roebroeck ME. Ann Phys Rehabil Med. 2021;64:101359
14. Ankle foot orthoses for young children with cerebral palsy: a scoping review. Firouzeh P, Sonnenberg LK, Morris C, Pritchard-Wiart L. Disabil Rehabil. 2021;43:726-738
15. Are We Getting It Right? A Scoping Review of Outcomes Reported in Cell Therapy Clinical Studies for Cerebral Palsy. Finch-Edmondson M, Paton MCB, Honan I, Karlsson P, Stephenson C, Chiu D, Reedman S, Griffin AR, Morgan C, Novak I. J Clin Med. 2022;11:7319
16. Cerebral palsy and related neuromotor disorders: Overview of genetic and genomic studies. Friedman JM, van Essen P, van Karnebeek CDM. Mol Genet Metab. 2022;137:399-419
17. Feasibility and safety of intranasally administered mesenchymal stromal cells after perinatal arterial ischaemic stroke in the Netherlands (PASSIoN): a first-in-human, open-label intervention study. Baak LM, Wagenaar N, van der Aa NE, Groenendaal F, Dudink J, Tataranno ML, Mahamuud U, Verhage CH, Eijsermans RMJC, Smit LS, Jellema RK, de Haan TR, Ter Horst HJ, de Boode WP, Steggerda SJ, Prins HJ, de Haar CG, de Vries LS, van Bel F, Heijnen CJ, Nijboer CH, Benders MJNL. Lancet Neurol. 2022;21:528-536
18. Early Cerebral Palsy Detection and Intervention. Mendoza-Sengco P, Lee Chicoine C, Vargus-Adams J. Pediatr Clin North Am. 2023;70:385-398
19. Towards functional improvement of motor disorders associated with cerebral palsy. Bekteshi S, Monbaliu E, McIntyre S, Saloojee G, Hilberink SR, Tatishvili N, Dan B. Lancet Neurol. 2023;22:229-243

Laatst bijgewerkt: 14 februari 2024 voorheen: 19 april 2023, 25 januari 2023, 1 oktober 2022, 27 juni 2022, 15 juni 2022, 24 januari 2022, 7 januari 2022, 3 oktober 2021, 30 juni 2021, 12 mei 2021, 13 maart 2021, 11 november 2020, 23 september 2020, 28 februari 2020, 22 december 2019, 16 november 2019 en 26 juni 2019, 26 januari 2019 en 5 september 2018 en 4 april 2018 en 12 april 2008

 

Auteur: JH Schieving