Behandeling epilepsie

Welke patiënten hebben behandeling nodig?
Niet alle kinderen met epilepsie hebben een behandeling nodig. Bij de keuze voor het wel of niet geven van een behandeling moet de voors- en tegens van wel of niet behandelen tegen elkaar afgewogen worden. Bij ieder kind zal individueel een keuze gemaakt moeten worden.
Het doel is om zo veel mogelijk te voorkomen dat een kind met epilepsieaanvallen schade ondervindt als gevolg van een epilepsie-aanval. Daarbij kan het gaan om fysieke schade die kan ontstaan tijdens een epilepsiaanval. Maar ook om een negatieve invloed op de ontwikkeling als gevolg van de epilepsieaanvallen. Deze negatieve gevolgen van epilepsieaanvallen moeten worden afgewogen tegen de belasting van het innemen van medicijnen of van een andere vorm van behandeling en de mogelijke bijwerkingen van de behandeling.

Welke behandelmogelijkheden zijn er?
Er bestaan verschillende behandelmogelijkheden voor epilepsie. Er bestaan behandeling die een epilepsie-aanval kunnen onderdrukken, zogenaamde aanvalsbehandeling. Daarnaast zijn er behandelingen die er op gericht zijn epilepsie aanvallen te voorkomen. Ook zullen veel kinderen met epilepsie leefregels mee krijgen om die situaties waarin het gevaarlijk is om een epilepsie aanval te krijgen zo veel als redelijkerwijs mogelijk is te voorkomen.

Welke leefregels gelden voor kinderen met epilepsie?
Tijdens veel epilepsie-aanvallen zijn kinderen vaak tijdelijk niet goed wakker en alert. Zij kunnen niet goed reageren op hun omgeving en niet adequaat reageren op gevaarlijke situaties.
Daarom is het advies om zo veel mogelijk situaties te vermijden waarin het krijgen van een epilepsieaanval levensbedriegende gevolgen kan hebben. Het is natuurlijk niet mogelijk om elke gevaarlijke situatie te vermijden. Daarmee zou het kind onnodig beperkt worden in zijn mogelijkheden.

De volgende leefregels worden meestal meegegeven (natuurlijk afhankelijk van de leeftijd van het kind):
- laat uw kind nooit alleen in bad maar zorg altijd voor toezicht.
Zou uw kind namelijk een aanval krijgen in bad en daarbij onder water raken, dan kan dit levensbedreigende gevolgen hebben. Bij kleine kinderen blijft er vanzelfsprekend een ouder of verzorger bij het kind, maar bij grotere kinderen is dat niet meer vanzelfsprekend. Ook bij grotere kinderen met epilepsie is het nodig dat er voortdurend een ouder of verzorger in de buurt is en ook onmiddellijk kan ingrijpen bij een eventuele aanval door het kind uit bad te tillen of minstens het hoofd boven water te houden.
Douchen zonder toezicht is minder gevaarlijk, omdat meestal geen laagje water in de douchebak aanwezig blijft. Het is wel belangrijk dat het doucheputje niet verstopt zit.

- laat uw kind nooit alleen zwemmen, maar zorg dat er voortdurend iemand bij uw kind in de buurt is die er voor zorgt dat het hoofd van uw kind boven water wordt gehouden totdat het uit het zwembad gehaald kan worden in geval van een aanval. Het is belangrijk dat er voortdurend een iemand toezicht houdt op alleen het kind met epilepsie. Een badmeester die tegelijk op meerdere kinderen moet letten is dus niet voldoende.

- als u langs het water loopt, zorg dan dat het kind met epilepsie niet aan de waterkant loopt, maar dat er nog iemand loopt tussen de waterkant en het kind met epilepsie

- laat uw kind niet het op grote hoogten klimmen waar het kind hard kan vallen tijdens een epilepsie-aanval. Dit geldt bijvoorbeeld voor het klimrek tijdens gymnastiek, of het speelhuisje in de pauze. Natuurlijk moet uw kind wel kunnen klimmen en klauteren, maar zorg dat het niet te hoog is.

Welke behandelingen zijn er om epilepsie-aanvallen te doen stoppen?
Veel epilepsie-aanvallen houden van zelf op binnen seconden tot twee minuten. Het is dan meestal niet nodig om een behandeling te geven.
Hoe langer een epilepsie-aanval duurt, hoe kleiner de kans wordt dat een epilepsie-aanval uit zich zelf op zal houden. Er bestaat dan een kans dat een epilepsie-aanval lang zal gaan duren en overgaat in een zogenaamde status epilepticus . Een status epilepticus is veel moeilijker te behandelen dan een kortdurende epilepsie-aanval.
Daarom is afgesproken om na een bepaalde duur van de epilepsie-aanval medicijnen te geven. Deze tijd wordt door de behandelend arts afgesproken en hangt af van het soort aanval, de ernst van de aanval, en de mate waarin eerdere epilepsie-aanvallen reageerden op behandeling. Voor grote aanvallen wordt meestal aangehouden dat een aanval 3 tot 5 minuten mag duren voor dat medicijnen worden toegegeven. Bij kleine aanvallen die in reeksen voorkomen wordt meestal een langere tijdsduur aangegeven. Wanneer het begin van de epilepsie-aanval niet gezien is en onduidelijk is hoe lang de aanval al bezig is, wordt meestal afgesproken om direct medicijnen te geven.
Het meemaken van een aanval is meestal best beangstigend. Dit kan maken dat ouders of verzorgers de neiging hebben om sneller dan de afgesproken tijd medicijnen te geven. Het is toch niet wenselijk om dit te doen, omdat de meeste aanvallen uit zich zelf stoppen en omdat de meeste kinderen vaak lange tijd erg slaperig zijn na het geven van de medicijnen.

Er bestaan verschillende medicijnen die gebruikt kunnen worden om een epilepsie-aanval te doen stoppen. De behandelend arts zal samen u een keuze maken voor het te gebruiken medicijn.

De meest gebruikte medicijnen zijn:

- diazepam(Stesolid®)
Dit medicijn zit in een tube met daaraan een dun uiteinde. Dit dunne uiteinde wordt net als een ouderwetse thermometer in het poepgaatje gestopt. De tube wordt daarna leeggeknepen. De tube moet dichtgedrukt gehouden worden als het uiteinde weer uit het poepgaatje wordt gehaald. Als de tube niet dichtgedrukt gehouden wordt, stroomt de vloeistof met het medicijn weer in de tube. Nadat het medicijn gegeven is moeten de billen een minuut tegen elkaar gehouden worden. Het medicijn werkt na enkele minuten. Bijwerking van het medicijn is slaperigheid. Het kan zijn dat uw kind enige tijd gaat slapen na het geven van het medicijn.
Er bestaan tubes van 5 en van 10 mg. Welke tube nodig is hangt af van het gewicht van uw kind. Boven een gewicht van 8 kilo wordt meestal gekozen voor de tube van 10 mg.

- midazolam (Dormicum®)
Dit medicijn is verwant aan het bovengenoemde medicijn maar heeft over het algemeen een sterker effect, maar dus ook meer bijwerkingen. Midzolam kan op verschillende manieren worden toegediend. Meestal wordt het toegediend door middel van een neusspray. De neusspray wordt meestal in de neus gesprayed, maar het is ook mogelijk de neusspray in binnenkant van de wang te sprayen. De hoeveelheid wordt bepaald door het gewicht van uw kind en de manier waarop het wordt toegediend.

-clonazepam (Rivotril®)
Een ander medicijn die ook gebruikt kan worden is clonazepam. Dit wordt vaak in druppelvorm gegeven. Voor of een nadeel van dit medicijn is, dat het medicijn veel langer werkt dan midazolam.

-lorazepam (Temestal®)
In het buitenland wordt ook vaak het medicijn lorazepam gebruikt om epilepsie aanvallen te doen stoppen. Lorazepam werkt trager in dan midazolam, maar heeft een langere werkingsduur. Voor sommige kinderen kan dit een voordeel zijn.

- chloralhydrat
Een al lang bestaand medicijn dat niet vaak meer gebruikt wordt omdat er nieuwere medicijnen bestaan. Het werkt anders dan bovenstaande medicijnen en wordt daarom gebruikt als bovenstaande medicijnen onvoldoende werken of te veel bijwerkingen hebben.

Welke behandelingen zijn er om te voorkomen dat epilepsie-aanvallen optreden?
Er zijn verschillende behandelmogelijkheden om zo veel mogelijk te proberen om epilepsie-aanvallen te voorkomen.
Bij de meeste kinderen lukt dat met een medicijn wat speciaal bedoeld is om epilepsie-aanvallen te voorkomen. Er bestaan verschillende medicijnen en samen met de behandelend arts zal een keuze gemaakt moeten worden welke medicijn of welke combinatie van medicijnen geschikt is voor uw kind. Meestal is dat gewoon een kwestie van uitproberen.
Van bepaalde typen epilepsie is bekend dat ze goed reageren op bepaalde type medicijnen.
Gezocht wordt naar een medicijn wat goed nieuwe epilepsie-aanvallen kan voorkomen en zo min mogelijk bijwerkingen heeft. De werkzaamheid en de bijwerkingen bepalen uiteindelijk welk medicijn geschikt zal zijn. Gestreefd zal worden om de epilepsie te behandelen met een medicijn, maar dat is niet altijd mogelijk.

Deze medicijnen worden frequent voorgeschreven:

- valproaat Depakine ®
- carbamazepine Tegretol ®
- oxcarbamazepine Trileptal ®
- lamotrigine Lamictal ®
- levatiracetam Keppra ®
- topiramaat Topamax ®
- fenytoine Difantoine ®
- clobazam Frisum ®
- clonazepam Rivotril ®
- midazolam Dormicum ®
- diazepam Stesolid ®
- fenobarbital Luminal ®
- primidon Mysoline ®
- vigabatrine Sabril ®
- felbamaat Taloxa®
- ethoxisumide Ethymal ®
- acetazolamide Diamox ®
- lacosamide Vimpat®
- brivaracetam Briviact®
- perampanel Fycompa®
- rufinamide Inovelon ®
- zonisamide Zonegran ®
- stiripentol Diacomit ®
- gabapentine Neurontin®
- pregabaline Lyrica ®

Elk middel heeft zijn eigen werkingsmechanisme

Bijwerkingen van behandeling met medicijnen
Medicijnen die gebruikt worden om epilepsieaanvallen te voorkomen hebben bijwerkingen. De bijwerkingen kunnen per middel en per kind verschillen. Per kind zal gezocht moeten worden naar een medicijn met goed effect en zo min mogelijk bijwerkingen.
Veel voorkomende bijwerkingen van medicijnen tegen epilepsie zijn:
- afname van de alertheid
- duizeligheid
- slaperigheid
- vermoeidheid
- misselijkheid
- verandering eetlust (toename of afname)
- verstopping van de darmen
- gedragsverandering (druk gedrag, toegenomen prikkelbaarheid of somber gedrag)
- huiduitslag
- jeuk
- verandering haargroei
- balansproblemen
- onwillekeurige bewegingen of trillen
- hoofdpijn
- botontkalking

Meisjes die al menstrueren kunnen beter niet behandeld worden met medicijnen zoals valproaat, topiramaat of perampanel omdat deze medicijnen niet tijdens een zwangerschap gebruikt mogen worden. Deze medicijnen kunnen namelijk zorgen voor aangeboren afwijkingen bij het nog ongeboren kind.

De keuze voor een bepaalt medicijn wordt bepaald door een combinatie aan factoren.

Effect van behandeling met medicijnen
Bij drie op de vier kinderen lukt het om met behulp van bovenstaande medicijnen de epilepsie goed onder controle te krijgen. Bij een op de vier kinderen lukt het niet om met bovenstaande medicijnen de epilepsie onder controle te krijgen of zijn er te veel onacceptabele bijwerkingen.

Wanneer het medicijnen niet lukt om de epilepsieaanvallen onder controle te krijgen, zijn er een aantal andere mogelijke behandelvormen die ingezet kunnen worden. Niet voor elk type epilepsie is elke behandelvorm geschikt en een optie.

De volgende behandelingen komen dan in aanmerkingen:

- epilepsiechirurgie
- ketogeen dieet
- ACTH-kuur
- behandeling met prednison of methylprednison
- behandeling met immuunglobulinen
- nervus vagus stimulator

Informatie hierover kunt u vinden in aparte folders. Die kunt u vinden door op de desbetreffende naam te klikken.

Wat is de rol van de epilepsieverpleegkundige bij de behandeling van epilepsie?
Het hebben van epilepsie is een aandoening die in meer of mindere mate invloed heeft op het dagelijks leven. Er komt veel af op kinderen en ouders die te maken krijgen met de diagnose epilepsie. Een epilepsieverpleegkundige begeleidt kind en ouders in het inweven van het hebben van epilepsie in het dagelijks leven. De epilepsieverpleegkundige heeft aandacht voor uitleg over wat epilepsie is, heeft informatie materiaal, kan helpen bij het maken van een noodplan wat te doen bij een epilepsie-aanval, kan helpen om anderen te informeren hoe te handelen bij een epilepsie aanval, kan adviezen geven voor school en het LWOE inschakelen voor begeleiding op school, heeft aandacht voor de leefregels die belangrijk zijn voor kind en ouders, heeft aandacht voor de gevoelens en gedachten die allemaal komen kijken bij het hebben van de diagnose epilepsie.

Begeleiding
Naast begeleiding door de kinderneuroloog en de epilepsieverpleegkundige, kunnen kind en/of ouders behoefte hebben aan andere begeleiding om de emoties die spelen rondom de diagnose epilepsie en de gevolgen die dit heeft voor het dagelijks leven een plaats te geven. Gevoelens bij kinderen en ouders zoals angst voor aanvallen, onzekerheid, minder zelfvertrouwen, machteloosheid of het gevoel anders te zijn, zijn veel voorkomend en heel normaal. Een maatschappelijk werkende of psycholoog kunnen kind en/of ouders helpen deze emoties te voelen en een plek te geven in het dagelijks leven zodat er een nieuwe balans in het dagelijks leven ontstaat. De maatschappelijk werkende of psycholoog kan met kind en/of ouders kijken naar wat het kind helpt en steunt in het dagelijks leven (de draagkracht) en wat het het dagelijks leven moeilijk of zwaar maakt (de draaglast) en kijken hoe draaglast en draagkracht in balans kunnen worden gebracht.

 

Wilt u dit document printen dan kunt u hier een pdf-versie downloaden.

Links en verwijzingen
www.epilepsievereniging.nl
(Site van de epilepsievereniging Nederland)
www.epilepsie.nl
(Site van het nationaal epilepsiefonds)

 

Referenties
1. Updated ILAE evidence review of antiepileptic drug efficacy and effectiveness as initial monotherapy for epileptic seizures and syndromes. Glauser T, Ben-Menachem E, Bourgeois B, Cnaan A, Guerreiro C, Kälviäinen R, Mattson R, French JA, Perucca E, Tomson T; ILAE Subcommission on AED Guidelines. Epilepsia. 2013;54:551-63.
2. Summary of recommendations for the management of infantile seizures: Task Force Report for the ILAE Commission of Pediatrics. Wilmshurst JM, Gaillard WD, Vinayan KP, Tsuchida TN, Plouin P, Van Bogaert P, Carrizosa J, Elia M, Craiu D, Jovic NJ, Nordli D, Hirtz D, Wong V, Glauser T, Mizrahi EM, Cross JH. Epilepsia. 2015;56:1185-97.
3. Monogenic Epilepsies: Disease Mechanisms, Clinical Phenotypes, and Targeted Therapies. Guerrini R, Balestrini S, Wirrell EC, Walker MC. Neurology. 2021;97:817-831

 

Auteur: JH Schieving

laatst bijgewerkt:20 juli 2022 voorheen: 4 april 2020, 21 december 2019

 

Hier is ruimte voor
Uw verhaal

Heeft uw kind nog andere symptomen, laat het ons weten.