A|A|A
kinderneurologie

 

 

 

 

 



Ziektebeelden

Vraag om informatie

Gastenboek

Van A tot en met Z

Praktische links

Contact met ouders

Neurologische woordenlijst

Hersentumor bij kinderen

 

Wat is een hersentumor?
Een hersentumor is een aandoening waarbij er een abnormale hoeveelheid van bepaalde cellen in de hersenen aanwezig is. Deze cellen blijven delen waardoor er steeds meer van deze hersencellen komen, terwijl dit niet de bedoeling is.

Hoe wordt een hersentumor ook wel genoemd?
Hersentumor is een verzamelnaam voor allerlei verschillende typen tumoren in de hersenen. Deze hebben allemaal een verschillende naam, zoals bijvoorbeeld astrocytoom, medulloblastoom, ponsglioom, ependymoom, kiemceltumor of oligodendroglioom. Deze naam zegt iets over de plaats van de tumor in de hersenen of over het soort cellen wat in de tumor gevonden wordt. Er bestaan meer dan 30 verschillende hersentumoren.

WHO-indeling
De Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) heeft een onderverdeling gemaakt tussen verschillende hersentumoren. Er bestaan vier verschillende groepen, groep I tot en met groep IV. Groep I bevat tumoren die zich relatief goedaardig gedragen, groep IV bevat tumoren die zich erg kwaadaardig gedragen. Groep II en III zitten daar tussen in. Hoe hoger het nummer, hoe meer kwaadaardig de tumor zich gedraagt.
Kwaadaardige tumoren groeien harder dan goedaardige tumoren die soms bijna niet groeien. Kwaadaardige tumoren zorgen ook gemakkelijker voor uitzaaiingen, tumorklompjes die op een andere plaats in de hersenen of in het ruggenmerg gaan groeien.

Hoe vaak komt een hersentumor voor bij kinderen?
Een hersentumor komt niet vaak voor op de kinderleeftijd. Wanneer naar alle hersentumoren wordt gekeken, krijgt één op de 40.000 kinderen een hersentumor. In Nederland krijgen ongeveer 120 kinderen per jaar te horen dat zij een hersentumor hebben.
Na leukemie, is de hersentumor de meest voorkomende vorm van kanker bij kinderen. Jaarlijks krijgen 30-40 kinderen in Nederlande de diagnose hersentumor.

Bij wie komt een hersentumor voor?
Hersentumoren kunnen op elke leeftijd voorkomen, van pasgeboren kinderen (of zelfs al voor de geboorte) tot pubers en jong volwassenen. De meeste hersentumoren komen voor bij kinderen tussen de leeftijd van 3 en 9 jaar. Een derde van de kinderen met een hersentumor is jonger dan 5 jaar op moment van ontdekken van de tumor en 75% is jonger dan 10 jaar op moment van stellen diagnose. Bepaald type hersentumoren komen vaker voor op een bepaalde leeftijd, zo komen kiemceltumoren vaker voor rond de puberteit en komt een ependymoblastoom meer voor bij jonge kinderen.
Zowel jongens als meisjes kunnen een hersentumor krijgen.

Wat is de oorzaak van het ontstaan van een hersentumor?
Niet bekend
Het is niet goed bekend waarom het ene kind een hersentumor krijgt en het andere kind niet.
Bij kinderen is het nog normaal dat de cellen zich delen en vermenigvuldigen. Het kind groeit immers nog. In het lichaam van een groeiend kind is het dus normaal dat cellen het signaal krijgen dat ze moeten delen en toenemen in aantal. Normaal zit er ook een rem op deze toename van cellen. Wanneer deze rem weg valt, kunnen de cellen ongeremd blijven delen waardoor een tumor kan ontstaan.

Samenspel van factoren
Het ontstaan van een hersentumor wordt veroorzaakt door een samenkomst van verschillende factoren. Meestal zal er dus niet een oorzaak aan te wijzen zijn. Het is niet goed bekend welke factoren dit zijn.

Veranderingen in erfelijk materiaal
In het erfelijk materiaal staat precies beschreven hoe de groei van cellen is geregeld en ook hoe de rem op de groei van cellen is geregeld. In de tumorcellen blijken veranderingen in het erfelijk materiaal voor te komen, waardoor de informatie voor rem op groei van tumorcellen verloren is gegaan. Hierdoor blijven de cellen zich delen en blijft de tumor groeien. Vaak zijn deze veranderingen in het erfelijk materiaal bij het kind zelf ontstaan.

Kankerpredispositie syndroom
Er bestaan erfelijke syndromen die in families voorkomen en waarbij familieleden een verhoogde kans hebben op het krijgen van verschillende type tumoren, waaronder hersentumoren. Zo’n syndroom wordt een kankerpredispositie syndroom genoemd. Syndromen die een verhoogde kans geven op het ontstaan van hersentumoren zijnNeurofibromatose type 1, tubereuze sclerose en het LiFraumeni syndroom.

Wat zijn de symptomen van een hersentumor?
Variatie
Er bestaat een grote variatie in klachten tussen verschillende kinderen met een hersentumor. Dit hangt samen met de plaats van de tumor in de hersenen en de snelheid waarmee deze tumor groeit.

Geleidelijk ontstaan van klachten
Wanneer een hersentumor nog klein is, zal het meestal geen klachten veroorzaken. Wanneer de hersentumor groter wordt, neemt het steeds meer ruimte in en zal het hersenenstructuren in de omgeving aan de kant duwen. De hersenen die aan de kant gedrukt worden kunnen niet meer goed functioneren en daardoor ontstaan klachten. Welke klachten ontstaan, zal sterk afhangen van de plaats van de tumor in de hersenen. De meest voorkomende klachten zijn hoofdpijn, misselijkheid, braken, problemen met zien, problemen met bewegen, gedragsveranderingen en epileptische aanvallen.

Hoofdpijn
Een hersentumor neemt extra ruimte in in de hersenen. In principe is er geen ruimte over in de schedel omdat de schedel te vergelijken is met een afgesloten doos. Bij groter worden van de tumor worden de hersenen samengedrukt en gaat de druk in de schedel omhoog wat hoofdpijn klachten geeft, vaak in combinatie met misselijkheid en braken in de ochtend. Hoofdpijn is eigenlijk nooit het enige symptoom van een hersentumor, daarnaast zijn er altijd andere symptomen.

Waterhoofd
Wanneer een hersentumor groeit in de omgeving van de vochtholtes in de hersenen, kan de hersentumor zo’n vochtholte dicht gaan drukken. Hierdoor kan het vocht in deze holtes niet meer normaal stromen en hoopt zich te veel vocht op in deze holtes.
Zo ontstaat een waterhoofd, ook wel hydrocefalus genoemd. Dit extra vocht neemt ruimte in in de schedel, waardoor de druk de schedel ook omhoog gaat. Hierdoor krijgt een kind ook hoofdpijn klachten eventueel in combinatie met misselijkheid en braken. Kenmerkend voor een waterhoofd is vaak ook dat de oogjes naar beneden gericht staan. Dit wordt ook wel ondergaande-zon-ogen (sunset fenomeen) genoemd.

Te snel groeiend hoofd
Bij jonge kinderen bestaat het schedelbot nog niet uit een geheel, maar uit een aantal losse delen. In de loop van de eerste twee levensjaren groeien de verschillende delen van het schedelbot aan elkaar. Wanneer de druk in het hoofd omhoog gaat bij kinderen waarbij het schedelbot nog niet aan elkaar gegroeid is, dan zal de druk zorgen dat de verschillende delen van het schedelbot juist uit elkaar gaan groeien. Hierdoor zal het hoofdje snel veel groter worden. Ook kon de fontanel, de ruimte tussen de verschillende delen van het schedelbot boven op het hoofd bol kunnen gaan staan.

Problemen met zien
Door de verhoogde druk in het hoofd, ontstaar er druk op de oogzenuwen wat tot problemen met zien kan leiden. Meestal gaat het om problemen van wazig zien of om problemen met het zien van de juiste kleuren. Jonge kinderen kunnen dit nog niet goed aangeven. Bij jonge kinderen valt dan op dat ze grote wijde pupillen hebben en dat ze niet meer goed iemand of iets volgen met de ogen. Sommige kinderen hebben last van dubbelzien. Bij anderen bewegen de ogen erg schokkerig. Ook kan scheelzien ontstaan als gevolg van een hersentumor.

Problemen met lopen en bewegen
De hersenen hebben een belangrijke functie in het aansturen van verschillende bewegingen van het lichaam. Wanneer een tumor de functie van de hersenen verstoort, kunnen er problemen met bewegen ontstaan. Er kan een verlamming ontstaan van een arm of een been, er kunnen problemen zijn met lopen of problemen met het bewaren van het evenwicht.

Gedragsveranderingen
De hersenen spelen ook een belangrijke rol in het gedrag dat kinderen laten zien. Kinderen met een hersentumor kunnen zich anders gaan gedragen dan zij voorheen deden. Ze worden bijvoorbeeld erg sloom, hebben weinig interesse mee of ze worden juist druk of gaan klagelijk huilen.

Epileptische aanval
Als gevolg van prikkeling van de hersenen kan een epilepsieaanval ontstaan. Verschillende soorten epilepsie aanvallen kunnen voorkomen. Vaak gaat het om schokken aan een kant van het lichaam, die schokken kunnen zich uitbreiden naar beide kanten van het lichaam.

Ruggenmerg
Een tumor kan ook voorkomen in het ruggenmerg en dan pijnklachten in de rug veroorzaken die uitstralen naar een been of een arm. Vaak is er ook sprake van incontinentie voor urine of voor ontlasting die weer ontstaan nadat kinderen al eerder zindelijk waren. Sommige kinderen zijn ook niet meer in staat om te plassen, hun blaas raakt dan overvuld.

Hoe wordt de diagnose hersentumor gesteld?
Verhaal en onderzoek
Op grond van het verhaal van het kind en de ouders en het onderzoek bij het kind, kan de kinderneuroloog vermoeden dat er sprake is van een tumor in de hersenen of in het ruggenmerg. Meer onderzoek zal nodig zijn om de diagnose te stellen.

Scan van het hoofd
Wanneer op grond van het verhaal en het onderzoek van een kind gedacht wordt aan een tumor zal zo snel mogelijk een scan van het hoofd en/of van de rug gemaakt worden. Vaak is dit een CT-scan omdat die sneller en gemakkelijker te maken is, maar later zal vaak als nog een gedetailleerde MRI scan gemaakt moeten worden. Wanneer mogelijk wordt er daarom vaak meteen gekozen voor een MRI-scan.
Voor een MRI-scan moeten kinderen ongeveer een half uur stil liggen. Voor een deel van de kinderen is dit moeilijk. Zij hebben een slaapmiddel of een lichte narcose nodig om de MRI te kunnen maken.
Tijdens het MRI onderzoek zal ook contrastvloeistof gegeven worden om te kijken of de tumor contrastvloeistof opneemt. Daarom krijgen kinderen een infuusnaaldje waardoor deze vloeistof gegeven kan worden.
Op een MRI scan kan gezien worden waar de tumor in de hersenen zit, of er sprake is van een waterhoofd en/of de tumor zich uitgezaaid heeft. Voor die laatste vraag wordt vaak ook een MRI van de hele rug gemaakt.

Ruggenprik
Wanneer op de scan geen aanwijzingen zijn voor uitzaaiingen zal bij bepaalde types hersentumoren waarvan bekend is dat ze vaker uitzaaiingen veroorzaken, een ruggenprik verricht worden. Zo kan vocht verkregen worden dat rondom de hersenen en het ruggenmerg stroomt. Dit vocht kan dan onderzocht worden op het voorkomen van uitzaaiingen die niet te zien zijn op een scan. Uitzaaiingen moeten een aantal millimeters groot zijn om zichtbaar te kunnen zijn op een MRI.
Het voorkomen van uitzaaiingen kan consequenties hebben voor de behandeling die gekozen wordt. Vaak wordt deze ruggenprik pas twee tot drie weken na de operatie gedaan. Wanneer de ruggenprik eerder wordt gedaan, zouden er tumorcellen gevonden kunnen worden als gevolg van de operatie en niet als gevolg van uitzaaiingen.

Bloedonderzoek
Hersentumoren die groeien in de buurt van de hormoonklieren de hypofyse of de hypothalamus kunnen zorgen voor een verstoorde werking van deze hormoonklieren. Daardoor kan er te veel of te weinig van een bepaald hormoon in het bloed komen. Door middel van bloedonderzoek kan gecontroleerd worden of er een tekort is aan bepaalde hormonen.
Bij bepaald type kiemceltumoren kunnen stofjes in het bloed terecht komen die een aanwijzingen kunnen geven voor aanwezigheid van deze tumoren. Ook dit kan met bloedonderzoek bepaald worden.

Oogarts
Een hersentumor kan problemen met zien geven. Daarom zal vaak aan de oogarts gevraagd worden om goed vast te leggen wat een kind nog kan zien en hoe groot zijn gezichtsveld is.
Wanneer de druk in het hoofd verhoogd is, is het mogelijk dit te zien door goed in het oog naar het uiteinde van de oogzenuw te kijken. Een gezwollen oogzenuw kan wijzen op een verhoogde druk.

Weefsel
Op grond van de afwijkingen op de MRI scan kan vermoed worden dat het om een hersentumor gaat, maar de diagnose kan pas met zekerheid gesteld worden door onderzoek van het tumorweefsel. Daarom zal geprobeerd worden tumorweefsel te verkrijgen. Dit gebeurt door middel van een operatie door de neurochirurg. Dit tumorweefsel wordt door de patholoog onder de microscoop bekeken. Voor dit onderzoek zijn verschillende kleuringen nodig zodat de uitslag meestal pas na een paar dagen komt. Wanneer op grond van de scan al met grote zekerheid wordt vermoed dat er sprake is van een hersentumor, zal het verkrijgen van weefsel voor de definitieve diagnose meestal gelijk gecombineerd worden met het zo veel mogelijk verwijderen van de hersentumor.

Hoe wordt een hersentumor bij kinderen behandeld?
Multidisciplinair team
In een multidisciplinair team waar alle behandelaars betrokken bij een kind met een hersentumor in zitten, wordt besproken voor welke behandeling of combinatie van behandelingen gekozen gaat worden bij dit specifieke kind met een hersentumor. In het multidisciplinaire team zitten een kinderneuroloog, een kinderneurochirurg, een kinderoncoloog (kinderkankerspecialist), een radiotherapeut (bestralingsspecialist), een gespecialiseerd verpleegkundige, een oogarts, een kinderartsendocrinoloog, een patholoog, een nucleair geneeskundige, een psycholoog en een maatschappelijk werkende en zo nodig nog meer specialisten indien dit nodig is. Sinds 2018 vindt de behandeling van kinderen met een hersentumor met name plaats in het Prinses Maxima Centrum (PMC) in Utrecht. Daarnaast vindt ook nog behandeling plaats in het Beatrix kinderziekenhuis/UMCG in Groningen en het Sophia kinderziekenhuis/Erasmusmc in Rotterdam.

Behandelmogelijkheden
Er bestaan verschillende behandelmogelijkheden voor een hersentumor. De best mogelijke behandeling is het totaal verwijderen van de tumor. Het zal van de plaats van de tumor afhangen of dit mogelijk is of niet. Wanneer de tumor niet helemaal verwijderd kan worden, kan het zijn dat er toch voldoende tumor verwijderd is, zodat het lichaam zelf in staat is om nieuwe tumorgroei te voorkomen. Voor bepaalde type tumoren is altijd aanvullende behandeling nodig om te kunnen genezen van de hersentumor. Aanvullende behandeling kan bestaan uit chemotherapie en/of bestraling (radiotherapie). De leeftijd van het kind zal bepalen welke aanvullende behandeling het best passend is.
Daarbij wordt gebruikt gemaakt van behandelprotocollen. In dat protocol staat precies geschreven hoe kinderen met een bepaalde hersentumor behandeld moeten worden. Deze protocollen worden in heel Europa of in heel de Verenigde Staten gebruikt. Zo krijgen alle kinderen de beste en de optimale behandeling. In Nederland worden deze protocollen ook gebruikt. De kinderneurologen en kinderoncologen die betrokken zijn bij de behandeling van kinderen met hersentumoren, hebben regelmatig overleg met elkaar. Zij bespreken dan volgens welke protocollen kinderen in Nederland behandeld zullen worden. Op deze manier krijgen alle kinderen in Nederland dezelfde optimale behandeling. Wanneer er nieuwe informatie beschikbaar komt, over betere behandelmethoden of behandelmethoden met minder bijwerkingen, dan worden deze protocollen weer aangepast.

Vochtafdrijvende medicijnen
Wanneer door middel van een scan is vastgesteld dat er sprake is van een hersentumor kan de eerste stap van de behandeling bestaan uit het geven van vochtafdrijvende medicijnen. Dit komt omdat er rond de tumor, net als bij een verzwikte enkel die dik wordt, zich vocht verzameld. Dit vocht zorgt voor een verergering van de klachten. Met meest gebruikte medicijn om vocht af te drijven is dexamethason. Dit kan via een infuus of in tabletvorm gegeven worden.

Waterhoofd
Een hersentumor kan zorgen voor het ontstaan van een waterhoofd. Dit waterhoofd kan zorgen voor een snelle toename van klachten. Het kan dan nodig zijn om eerst een behandeling voor het waterhoofd te geven en dan in tweede instantie een operatie voor de hersentumor zelf uit te voeren. Het waterhoofd kan behandeld worden door het maken van extra verbinding tussen de hersenholtes en de ruimte rondom de hersenen worden gemaakt (een zogenaamde endoscopische 3e ventriculostomie (ETV)). Het overtollige vocht kan dan langs deze weg afgevoerd worden. Ook kan de neurochirurg een drain inbrengen in de hersenholtes en deze drain verbinding aan een zakje aan de buitenkant van het lichaam. Dit wordt een externe ventrikel drain (EVD) genoemd.
Vaak kan deze drain verwijderd worden, nadat de tumor verwijderd is. Wanneer dit niet kan, dan kan de drain in plaats van naar een zakje buiten het lichaam, naar de buikholte worden gelegd. Het extra vocht loopt dan naar de buikholte, de buik die gewend is om vocht op te ruimen, voert dit overtollige vocht dan af.

evd

Operatie
De belangrijkste behandelvorm van een een hersentumor is een operatie. Tijdens de operatie zal geprobeerd worden om de tumor helemaal te verwijderen voor zover dit mogelijk is, zonder al te veel gezond hersenweefsel te beschadigen. Of dit mogelijk is hangt erg af van de grootte van de hersentumor en de mate waarin de tumor vergroeid is met omliggende structuren. Het lukt lang niet altijd om de hersentumor helemaal te verwijderen. Het is belangrijk dat de operatie wordt uitgevoerd door een ervaren kinderneurochirurg die de juiste balans weet tussen zo veel mogelijk weg halen en zo min mogelijk extra schade te veroorzaken.
Het verwijderde hersenweefsel zal naar de patholoog worden gestuurd zodat onder de microscoop kan worden bekeken van welke type tumor er sprake is.

operatie

Wel of geen nabehandeling
Het hangt van het type tumor af of er na de operatie een aanvullende behandeling met chemotherapie of radiotherapie gegeven moet worden. Voor bepaalde type tumoren is dit noodzakelijk, voor anderen niet.

Chemotherapie
Een van de mogelijke aanvullende behandelingen is een behandeling met chemotherapie. Deze chemotherapie wordt vaak gegeven via een infuus, soms in de vorm van een tablet. Er bestaan verschillende soorten chemotherapie die gebruikt kunnen worden. In het behandelprotocol staat precies omschreven welke combinatie van chemotherapie het beste gegeven kan worden in welke dosering en welke frequentie. Vaak zijn een aantal kuren nodig, met daartussen pauzes om het lichaam te laten herstellen van de chemotherapie.

chemo

Bestraling
Een andere mogelijke behandelvorm is bestraling. Bestraling wordt het liefst niet gegeven aan kinderen die jonger zijn dan acht jaar. Bij kinderen onder de vier jaar wordt liever geen bestraling gegeven omdat het bij hen erg negatieve gevolgen voor de ontwikkeling heeft.Bij kinderen tussen de leeftijd van vier en tien jaar zullen voor- en nadelen van bestraling moeten worden afgewogen. Vaak wordt de bestraling gedurende een aantal dagen per week gedurende enkele weken toegediend via een bestralingsapparaat. De frequentie van bestraling en de hoeveelheid bestraling die nodig is wordt bepaalde door de bestralingsarts of radiotherapeut. Meestal krijgen kinderen gedurende 6 weken, 5 dagen per week bestraling, in totaal 54 Gy. Er moet altijd een extra randje rondom de zichtbare tumor worden bestraald om ook deze tumorcellen te behandelen.
Er wordt steeds meer bekend over de lange termijn gevolgen 15-20 jaar na het geven van bestraling, zoals bloedvatvernauwingen, hormonale uitval en problemen met leren en onthouden. Om bijwerkingen op de lange termijn te verminderen, worden kinderen sinds 2018 behandeld met protonentherapie in plaats van fotonentherapie. Deze behandeling met protonentherapie wordt gegeven in het UMCG in Groningen. Met protonentherapie kan heel precies worden bepaald welk deel van de hersenen wel en welk deel van de hersenen niet bestraald gaat worden.

bestraling

Immunotherapie
De laatste jaren zijn er voor bepaald type hersentumoren mogelijkheden om met medicijnen het afweersysteem van het eigen lichaam aan te passen zodat het afweersysteem gaat helpen bij het tegenhouden van de groei van een hersentumor. Deze behandeling wordt nu nog ingezet wanneer de standaard behandeling met operatie, bestraling en/of chemotherapie geen of onvoldoende effect heeft. Er bestaan verschillende vormen van immunotherapie zoals vaccinatietherapie, chimerisch antigeen receptor T-cel therapie en checkpoint inhibitie therapie. Deze worden nu met name ingezet bij de behandeling van hooggradige gliomen.

Behandeling epilepsie
Kinderen die last hebben van epileptische aanvallen als gevolg van de hersentumor hebben vaak medicijnen nodig om te voorkomen dat ze nieuwe epilepsie aanvallen gaan krijgen. Verschillende medicijnen kunnen hiervoor gebruikt worden.

Regelmatig controles
Na afloop van de behandeling zal een kind die een hersentumor heeft gehad, regelmatig gecontroleerd worden door de kinderneuroloog, de kinderoncoloog vaak samen met een gespecialiseerde verpleegkundige. Vaak zijn er ook controles in een multidisciplinair team waar ook een kinderendocrinoloog, een kinderrevalidatiearts en een kinderpsycholoog betrokken zijn.
Deze doen regelmatig een neurologisch en lichamelijk onderzoek in combinatie met MRI-scans wordt gekeken of er aanwijzingen zijn dat de hersentumor weer gaat groeien of om bijwerkingen van de behandeling op het spoor te komen. De neurochirurg ziet kinderen vaak eenmalig terug ongeveer zes weken na de operatie.

Recidief groei
Door middel van scans eerst om het paar maanden, later jaarlijks zal gekeken worden of de tumor weg blijft of eventueel toch weer gaat groeien. Wanneer de tumor weer gaat groeien is, zal opnieuw bekeken moeten worden welke behandelmogelijkheden er zijn, zoals een tweede operatie, chemotherapie en/of bestraling. Ook zal duidelijk moeten worden of dit een behandeling is waarmee er kans bestaat op genezing of dat het gaat om een behandeling om klachten te verminderen of te voorkomen.
Het multidisciplinaire team zal een advies geven over de opties en de kinderneuroloog of kinderoncoloog zal samen met het kind (als dat kan) en de ouders kiezen wat de beste mogelijk optie is in de specifieke situatie van het kind.

Begeleiding
Het is heel ingrijpend voor het kind zelf en het hele gezin/familie van het kind om te horen dat een kind een hersentumor heeft. Er volgt een periode van onzekerheid, spanning en mogelijk ook zware behandelingen. Dit heeft vaak een grote weerslag op het kind met de hersentumor maar ook voor de ouders, eventuele broertjes en zusjes en andere familieleden. Het is heel belangrijk voor alle betrokkenen om hun verhaal kwijt te kunnen en steun te krijgen. Naast steun door mensen uit de omgeving is ook begeleiding door maatschappelijk werk, psycholoog of gespecialiseerde verpleegkundige van belang. Zij weten wat behandelingen inhouden en wat de gevolgen hiervan zijn. Daarom maken zij standaard uit van het behandelingsteam. Ook vinden veel ouders het vaak lastig hoe zij hun tijd en aandacht moeten verdelen tussen het kind met deen hersentumor en andere kinderen in het gezin. In de folder aandacht en tijd voor brussen vindt u tips die u hierbij kunnen helpen.

emoties

Contact met andere ouders
Via het kopje contact met andere ouders van het forum van deze site kunt u ook een oproepje plaatsen om in contact te komen met andere ouders van een kind wat ook een hersentumor heeft (gehad).

Wat is de prognose van het hebben van een hersentumor?
Genezing
Het is lastig om hier een algemene prognose te geven van een hersentumor. Die is namelijk voor elk kind verschillend en hangt af van de leeftijd van het kind, de grootte van de tumor, de plaats van de tumor, de mogelijkheid van de neurochirurg om de tumor helemaal te verwijderen, de bevindingen bij het onderzoek van de patholoog en de reactie op behandeling en het eventueel terug keren van de tumor na behandeling en het tijdstip van deze terugkeer.
Er zijn tumoren met een goede prognose en meer kwaadaardige tumoren met een somberder prognose.
Het behandelteam zal altijd aangeven of het reëel is om te mogen verwachten dat het kind zal genezen als gevolg van de behandeling. Een behandeling gericht op genezing wordt een in-opzet curatieve behandeling genoemd.
Ook als genezing niet meer mogelijk is, kan een behandeling wel helpen om er voor te zorgen dat kinderen minder klachten hebben. Zo’n behandeling wordt een palliatieve behandeling genoemd.

Terugkeer van de tumor
Na het doormaken en de behandeling van een hersentumor zullen kinderen onder regelmatige controle blijven bestaan om te kijken of de tumor terugkomt.
Wanneer de tumor terugkomt, moet gekeken worden welke behandelmogelijkheden er zijn.

Restverschijnselen
Als gevolg van de tumor en de behandeling kunnen kinderen last hebben van bepaald problemen of uitvalsverschijnselen. Dit hangt vooral af van het soort behandeling, dat nodig was, bij chemotherapie en radiotherapie zijn er meer restverschijnselen dan bij alleen een operatie.
Uitvalsverschijnselen verbeteren vaak geleidelijk in de loop van maanden. Een deel van de uitvalsverschijnselen kan blijvend zijn.Balansproblemen, problemen met zien, veranderd gedrag of problemen met leren en onthouden kunnen blijvende symptomen zijn. Deze problemen samen worden Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) genoemd.

Problemen met leren
Als gevolg van de tumor en de behandeling hebben kinderen na de behandeling meer moeite met leren dan zij voor de behandeling hadden. Soms is het nodig om van het reguliere onderwijs naar het speciaal onderwijs te gaan. Aandacht-, concentratie- en geheugenstoornissen komen vaak voor na behandeling van een hersentumor. Een deel van de problemen verdwijnt in de eerste twee jaren na de behandeling, een ander deel zal blijvend zijn voor de rest van het leven. Ook gedragsproblemen komen vaker voor na behandeling van een hersentumor.

Emotionele gevolgen
Het hebben van kinderkanker en het ondergaan van een zware behandeling hiervoor is een grote belasting voor ouders en kind. Zowel tijdens de behandeling, maar ook zeker in de periode na de intensieve behandeling waarin het gewone leven weer opgepakt moet worden en waarin duidelijk is wat de restverschijnselen zullen zijn. Iedereen die betrokken is geweest bij een kind met een hersentumor verwerkt dat op zijn eigen manier en in eigen tempo. Regelmatige controles en scans zijn vaak spannende tijden die onzekerheid geven of de hersentumor nog onder controle is of eventueel weer is gaan groeien.

Problemen met horen
Chemotherapie kan zorgen voor gehoorsverlies, waardoor kinderen slechthorend kunnen worden. Hier wordt tijdens de behandeling op gecontroleerd. Wanneer er aanwijzingen zijn voor gehoorsverlies, kan dit reden zijn om de dosering van de chemotherapie te verlagen.

Hormonen
Bij een blijvend tekort aan bepaalde hormonen als gevolg van behandeling zullen levenslang hormoonbevattende medicijnen gebruikt moeten worden, zoals bijvoorbeeld schildklierhormoon of geslachtshormonen. Een deel van de kinderen groeit onvoldoende als gevolg van de behandeling. Een behandeling met groeihormoon kan dan nodig zijn.

Andere tumor
Als gevolg van bestraling en/of chemotherapie hebben kinderen met een hersentumor een verhoogde kans om een tweede tumor te krijgen, zoals bijvoorbeeld leukemie of een meningeoom. Dit geldt dus niet voor kinderen die alleen geopereerd zijn.

Kinderen krijgen
Behandeling met chemotherapie kan gevolgen hebben voor de vruchtbaarheid van een kind op volwassen leeftijd. Behandeling met alleen een operatie niet. Kinderen van een volwassene die als kind een hersentumor hebben gehad, hebben niet meer kans op het krijgen van een hersentumor als een ander kind. Tenzij er sprake is van een onderliggende aandoening zoals neurofibromatose type I, in die situaties is de kans wel vergroot dat eventuele kinderen zelf ook een hersentumor kunnen krijgen.

Hebben broertjes en zusjes een vergrote kans om ook hersentumor te krijgen?
De oorzaak waarom een kind een hersentumor krijgt is niet goed bekend. In de tumor zelf worden veranderingen in het erfelijk materiaal gevonden, maar deze zijn in de tumor zelf ontstaan en niet overgeërfd van de ouders. Bij een heel klein deel van de kinderen is er in de familie sprake van een syndroom waardoor een verhoogde kans bestaat op het krijgen van een hersentumor, zoals de aandoening neurofibromatose type 1 of tubereuze sclerose syndroom. Wanneer er sprake is van een dergelijk syndroom bij broertjes en zusjes zelf, dan hebben broertjes en zusjes een verhoogde kans om ook zelf een hersentumor te krijgen. Wanneer er niet sprake is van een dergelijk syndroom is de kans dat broertjes en zusjes een hersentumor krijgen niet duidelijk groter dan de kans dat elk ander kind uit bijvoorbeeld de klas een hersentumor kan krijgen.

Wilt u dit document printen dan kunt u hier een pdf-versie downloaden.

Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.

Links en verwijzingen
www.hersentumor.nl
(informatiesite over verschillende hersentumoren)
www.kinderkankernederland.nl
(Vereniging voor kinderen en jongeren met kanker en hun ouders en familieleden)
www.skion.nl
(Stichting kinderoncologie Nederland)

Referenties
1. A systematic review of factors related to children's quality of life and mental health after brain tumor. Bell H, Ownsworth T, Lloyd O, Sheeran N, Chambers S. Psychooncology. 2018;27:2317-2326.
2.Towards Immunotherapy for Pediatric Brain Tumors. Wang SS, Bandopadhayay P, Jenkins MR. Trends Immunol. 2019;40:748-761
3. Late effects of pediatric brain tumors. Rey-Casserly C, Diver T. Curr Opin Pediatr. 2019;31:789-796
4. Primary Neoplasms of the Pediatric Brain. Jaimes C, Poussaint TY. Radiol Clin North Am. 2019;57:1163-1175

 

Laatst bijgewerkt: 11 juli 2020 voorheen: 4 januari 2015 en 16 juli 2009

 

Auteur: JH Schieving

 

Hier is ruimte voor
Uw verhaal

Heeft uw kind nog andere symptomen, laat het ons weten.